– Forskare är ofta alltför inriktade på hur personer med funktionshinder har det, i stället borde de lyssna mer på hur vi vill ha det. Jamie Bolling (längst till höger i bild) , som yttrade denna replik under SAMspråksseminariet om funktionshinder, representerade tre sidor av problematiken: Hon är länspolitiker (mp), använder rullstol och är dessutom doktorand vid Institutet för handikappvetenskap, Örebro universitet.

Förutom att handla om hur forskningen kan hjälpa oss att få ett samhälle för alla, kom samtalet om funktionshinder att tangera frågor kring forskarnas frihet. Varken Malin Broberg, docent vid Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet, eller Anders Gustavsson, professor i pedagogik vid Stockholms universitet, kände sig riktigt träffade av Jamie Bollings kritik, men båda höll med om att forskare de senaste 20 åren kanske fått lite väl mycket frihet att formulera sina problem utan styrning från politikerna. Framförallt såg de inget problem i att de grupper som är föremål för forskningen också har inflytande över den, som Jamie Bolling förordade.

– Jag känner till flera projekt där handikapprörelsen är med och ställer frågorna och tror mycket på att använda personer med dubbla kompetenser, sade Anders Gustavsson.

Malin Broberg forskar om hur föräldrar till barn med intellektuella funktionsnedsättningar upplever sin situation. Det hon funnit är att orimligt mycket av föräldrarnas tid går åt till att ta reda på vilket stöd de kan få av samhället och till att ansöka om detta stöd. Systemet är så inrättat att även föräldrar till barn med kroniska besvär måste formulera sitt behov av hjälp igen och igen.

– För att få hjälp måste man vara resursstark, sade Malin Broberg. En förälder sa att hon skulle ha behövt en halvtidsanställd för att be om den hjälp hon är så beroende av. Men det är inte bara det att ansökningarna tar mycket tid, det är också psykiskt nedslående att hela tiden tvingas beskriva vad man inte går i land med. En förälder hade hittat ett fungerade förhållningssätt, hon beskrev det som att ”jag skriver en massa sorgliga saker på ett papper, sedan kan vi göra roliga saker”.

Rollen som anhörig till en person med grava intellektuella funktionsnedsättningar är Elaine Johansson, ordförande i Handikappföreningarnas Samarbetsorganisation, väl förtrogen med. Hennes 38-åriga dotter befinner sig intellektuellt på en ettårings nivå. Det bemötande Elaine Johansson fått i samband med att dottern flyttade hemifrån för 15 år sedan har visat på en stor okunskap hos handläggare.

– Jag har fått kämpa för självklarheter. Det finns alldeles för lite kunskap om vad en sådan separation innebär. Här har forskare en uppgift att tydliggöra och sedan måste vetskapen införlivas i den kommunala verksamheten.

Elaine Johanssons erfarenhet var att politiker i och för sig är lyhörda för de resultat forskningen kommer fram till i de här frågorna, men att den här typen av problematik ändå hamnar långt ner i hierarkin och pengatilldelningen.

– Det är inga spännande frågor för politikerna.

Den forskningsinriktning som Anders Gustavsson valt ligger relativt nära det Elaine Johansson efterlyste. Fast han har framförallt studerat hur steget till vuxenlivet ser ut för personer med lindringare intellektuella funktionsnedsättningar. Han har också studerat hur 30- och 40-åringar upplever sin situation.

– Många uttrycker att de i de flesta vardagssituationer känner sig som alla andra, men att de ibland, och framförallt på arbetsmarknaden, känner sig bortvalda.

Någon stor ensamhet har han däremot inte funnit. Utanförskapet pareras av att de har sina egna gemenskaper. Tillsammans med sina likar, anhöriga och vårdare bildar de små enklaver i samhället.

– Situationen är inte så enkel som man föreställde sig på 1960- och 70-talen då integrationstanken blev norm. Då tänkte man att den som har vuxit upp tillsammans med alla andra så får man en självklar tillhörighet i det ”vanliga” samhället.

/Ragnhild Romanus
 

Uppdaterad 2009-09-07