Ansökningar och etikprövningsbeslut när det gäller barns deltagande i forskning om barn som far illa - rätt att delta, nytta och risker
Forskning om utsatthet för våld och övergrepp som involverar barn och unga har ökat de senaste åren. Det ligger ett stort ansvar på forskare att beakta de etiska aspekterna av att inkludera barns erfarenheter av våld och övergrepp och i många länder är etikprövning ett formellt villkor. Det handlar om att göra en avvägning mellan barns rätt att göra sin röst hörd och risken för att barn tar skada av att delta i forskning.
Det här projektet utgör en omfattande studie av hur den svenska etikprövningslagen tillämpas vid etikprövning av barns deltagande i forskning som rör barn som far illa. Fokus ligger på forskares och etikprövningsmyndighetens tillämpning och tolkning, särskilt rörande avvägningen mellan barns rätt att uttrycka sina åsikter och rätt att skyddas från skada. Projektet präglas av både ett psykologiskt och rättsligt perspektiv och undersöker ansökningar och beslut från såväl etikprövningsmyndigheten som överklagandenämnden. Projektet inkluderar även en studie av enskilda variabler som påverkar beslutsprocessen.
Slutredovisning
Studiens bakgrund
Under de senaste åren har intresset för att inkludera barn och ungdomar som aktiva deltagare i forskning om våld och övergrepp ökat. Detta medför ett etiskt ansvar för forskarna, och formellt etiskt godkännande är en förutsättning för att genomföra sådan forskning i många länder. Vid varje forskningsprojekt, där barn som utsatts för våld och övergrepp deltar, krävs noggranna etiska överväganden gällande balansen mellan barnens rätt att medverka i forskning, potentiella fördelar och eventuella risker.
Syfte och genomförande av studien
Syftet med detta projekt att undersöka den praktiska tillämpningen av den svenska etiklagen när det gäller barns medverkan i forskning om barnmisshandel och försummelse, också kallad barn som far illa. Fokus låg på forskarnas och etikprövningsnämndernas argumentation och beslutsfattande samt balansen mellan barns rätt att delta och risker som ett deltagande kan föra med sig. Vi behandlade ämnet ur både ett juridiskt och psykologiskt perspektiv och granskade ansökningar till etikprövningsnämnden, dess beslut samt individuella variabler som kan påverka beslutsprocessen.
Studien bestod av tre delar:
1. Forskares etiska överväganden i ansökningar om etiskt godkännande av forskning om barn som far illa.
2. Juridisk analys av beslut från Etikprövningsmyndigheten och Överklagandenämnden för etikprövning.
3. Direkt och indirekt empirisk undersökning av variabler som påverkar beslutsprocessen för etiskt godkännande.
För del 1 och 2 av studien granskades etiska ansökningar till den nationella svenska etikprövningsmyndigheten, EPM, under perioden 1 januari 2019 till 30 juni 2021 i flera steg. För att säkerställa interbedömarreliabilitet granskade minst två av forskarna ansökningarna i varje steg, jämförde sina beslut och kom till en gemensam slutsats.
Under den nämnda tidsperioden hade totalt 9 953 etiska ansökningar lämnats in till Etikprövningsmyndigheten (EPM). EPM uteslöt 705 ansökningar som avsåg läkemedels- och medicinska studier. I det första granskningssteget begärde vi diarienummer och rubriker för de återstående 9 248 ansökningarna, varav 8 584 exkluderades som ej relevanta. Därefter granskades sammanfattningarna för 664 ansökningar, och av dessa uteslöts 514. I det tredje steget genomfördes en fulltextgranskning av 150 ansökningar, varav 86 exkluderades. Det slutliga urvalet omfattade 64 ansökningar, som analyserades med kvalitativa metoder.
För del 3 av studien bjöds samtliga medlemmar i avdelningarna vid den nationella svenska Etikprövningsmyndigheten in för att delta i en enkätundersökning och ett experiment i två omgångar under 2023 och 2024. Av 723 inbjudna personer besvarade 118 enkäten och 44 deltog i experimentet.
Viktigaste resultat och slutsatser
Forskare som lämnar in etikansökningar för studier där barn deltar i forskning om barnmisshandel och vanvård presenterar ofta en stor variation av åtgärder för att minimera riskerna för barnen. Detta tyder på en hög medvetenhet om etiska krav och stora ansträngningar för att uppfylla dem. Endast ett fåtal ansökningar avslås slutligt av Etikprövningsmyndigheten, även om det är vanligt att kompletteringar krävs i det första steget. Det är tydligt att forskning om barnmisshandel och försummelse där barn deltar inte generellt avvisas. Dock kan det vara så att forskare aktivt undviker projekt där det etiska beslutet kan vara mer osäkert. Exempelvis fokuserar mycket få ansökningar specifikt på forskning med barn under 10 år, och få ansökningar hänvisar uttryckligen till deltagande forskning eller ett barnrättsperspektiv (se även avsnittet om framtida forskning). Enkätundersökningen och experimentet med medlemmar hos EPMs avdelningar indikerar en reflekterande inställning och medvetenhet om komplexiteten i forskning med barn om barn som far illa. Samtidigt är denna typ av forskning relativt ovanlig, vilket kan göra det svårt för ledamöterna att utveckla expertis inom området. Möjligheten att inkludera externa experter på trauma och utsatta barn när sådan expertis saknas inom avdelningen verkar inte användas särskilt ofta. Möjligen kan muntliga förhandlingar utöver skriftliga etikansökningar bidra till att minimera missförstånd.
Framtida forskning
Under de senaste åren har barns och ungdomars aktiva deltagande i forskning fått ökad uppmärksamhet och lett till debatt och utveckling av nya metoder internationellt. Detta inkluderar inte bara ungas medverkan som forskningspersoner för att samla data, vilket var fokus för vårt projekt, utan inkluderar även rollen som rådgivare, experter och medlemmar i referensgrupper eller som medforskare som påverkar forskningsfrågor, datainsamling och analys, och som till och med kan vara medförfattare till rapporter eller vetenskapliga artiklar (Grace et al., 2019). Detta bygger på ett växande fokus på ett barnrättsperspektiv. Samtidigt fortsätter etiska lagar och etiska överväganden kring forskning att betona barns och ungdomars sårbarhet (Ds 2024:21). Det behövs fortsatt forskning om balansen mellan barns behov av skydd och deras rätt att delta i forskning.
Spridning av forskningen, kontakter och samarbete
Konferenser
Projektet har presenterats vid flera konferenser, vilket har lett till nya kontakter och samarbeten.
ISPCAN Congress 2024 anordnades av International Society for the Prevention of Child Abuse & Neglect, ISPCAN, i Uppsala, 18 – 21 augusti 2024. Symposiet “Ethical aspects of children’s and youth’s participation in research about abuse and neglect”, initierades av Gisela Priebe med fem bidrag av Gisela Priebe, Else-Marie Augusti, Mikael Hagström, Stephanie Holth, Mia C. Myhre, Henriette Janne Rueness, Sabine Schönfeld, Linnea Wegerstad, Carolina Överlien.
Law, Society and Digital Pasts, Presents and Futures anordnades av RCSL (The Research Committee on Sociology of Law) Meeting, i Lund, under tiden 30 augusti till 1 september 2023. Linnea Wegerstad presenterade bidraget “Ethical review in Sweden concerning children's participation in research about child abuse and neglect”.
Children in a digital world: Opportunities and challenges anordnades av Nordic Association for Preventing Child Abuse and Neglect, NFBO, i Reykjavik, under tiden 21 –till 24 maj 2023. Gisela Priebe presenterade bidraget ”Ethics in research with children exposed to violence – exchange of experiences and reflections”.
ISPCAN Congress 2022 anordnades av International Society for the Prevention of Child Abuse & Neglect, ISPCAN, i Quebec City (online) under tiden 28 till 30 mars 2022. Gisela Priebe presenterade ett bidrag av henne, Linnea Wegerstad, Sabine Schönfeld, Mikael Hagström ”Children’s participation in research about violence, abuse and neglect – right to be involved, benefits and risks”.
Kontakter och samarbeten
Flera kontakter och samarbeten initierades under projekttiden och flera av fortsätter efter projektet.
Den nationella Etikprövningsmyndigheten, EPM: vi samarbetade i samband med datainsamlingen för vårt projekt. Karlstads universitet har ett lokalt forskningsetiskt kommitté och etiska rådgivare som vi hade återkommande kontakter med angående etikansökningar för vårt projekt. Kontakter för spridning av resultaten från vår studie är planerade.
Doktorand Mikael Hagström (annan finansiering) fokuserar i sitt avhandlingsarbete på ”Etik i forskning med flyktingbarn” och använder delvis data från vårt projekt.
Managing Ethical Studies on Sensitive Issues, MESSI-studie. I den här studien undersöktes beslutsprocesser gällande barns deltagande i forskning om känsliga ämnen i Australien, till exempel beslut av medlemmar i forskningsetiska kommittéer. Vi hade kontakt med forskningsgruppens ledare Stephanie Taplin och fick tillåtelse att använda en anpassad version av deras enkät.
International and Canadian Child Rights Partnership, Ethics Working Group, https://www.torontomu.ca/international-canadian-child-rights-partnership/ . Gisela Priebe har kontakt och samarbetar sedan 2022.
Ett forskarseminar tillsammans med projektet ”Sila mygg och svälja kameler” genomfördes vid Juridiska fakulteten vid Lunds universitet den 9 november 2022.
Vi bidrog till ett remissvar från Juridiska fakulteten vid Lunds universitet avseende Ds 2024:21 “En ny lag om forskningsetiska krav på och etikprövning av forskning som avser människor” i februari 2025.
Under de senaste åren har intresset för att inkludera barn och ungdomar som aktiva deltagare i forskning om våld och övergrepp ökat. Detta medför ett etiskt ansvar för forskarna, och formellt etiskt godkännande är en förutsättning för att genomföra sådan forskning i många länder. Vid varje forskningsprojekt, där barn som utsatts för våld och övergrepp deltar, krävs noggranna etiska överväganden gällande balansen mellan barnens rätt att medverka i forskning, potentiella fördelar och eventuella risker.
Syfte och genomförande av studien
Syftet med detta projekt att undersöka den praktiska tillämpningen av den svenska etiklagen när det gäller barns medverkan i forskning om barnmisshandel och försummelse, också kallad barn som far illa. Fokus låg på forskarnas och etikprövningsnämndernas argumentation och beslutsfattande samt balansen mellan barns rätt att delta och risker som ett deltagande kan föra med sig. Vi behandlade ämnet ur både ett juridiskt och psykologiskt perspektiv och granskade ansökningar till etikprövningsnämnden, dess beslut samt individuella variabler som kan påverka beslutsprocessen.
Studien bestod av tre delar:
1. Forskares etiska överväganden i ansökningar om etiskt godkännande av forskning om barn som far illa.
2. Juridisk analys av beslut från Etikprövningsmyndigheten och Överklagandenämnden för etikprövning.
3. Direkt och indirekt empirisk undersökning av variabler som påverkar beslutsprocessen för etiskt godkännande.
För del 1 och 2 av studien granskades etiska ansökningar till den nationella svenska etikprövningsmyndigheten, EPM, under perioden 1 januari 2019 till 30 juni 2021 i flera steg. För att säkerställa interbedömarreliabilitet granskade minst två av forskarna ansökningarna i varje steg, jämförde sina beslut och kom till en gemensam slutsats.
Under den nämnda tidsperioden hade totalt 9 953 etiska ansökningar lämnats in till Etikprövningsmyndigheten (EPM). EPM uteslöt 705 ansökningar som avsåg läkemedels- och medicinska studier. I det första granskningssteget begärde vi diarienummer och rubriker för de återstående 9 248 ansökningarna, varav 8 584 exkluderades som ej relevanta. Därefter granskades sammanfattningarna för 664 ansökningar, och av dessa uteslöts 514. I det tredje steget genomfördes en fulltextgranskning av 150 ansökningar, varav 86 exkluderades. Det slutliga urvalet omfattade 64 ansökningar, som analyserades med kvalitativa metoder.
För del 3 av studien bjöds samtliga medlemmar i avdelningarna vid den nationella svenska Etikprövningsmyndigheten in för att delta i en enkätundersökning och ett experiment i två omgångar under 2023 och 2024. Av 723 inbjudna personer besvarade 118 enkäten och 44 deltog i experimentet.
Viktigaste resultat och slutsatser
Forskare som lämnar in etikansökningar för studier där barn deltar i forskning om barnmisshandel och vanvård presenterar ofta en stor variation av åtgärder för att minimera riskerna för barnen. Detta tyder på en hög medvetenhet om etiska krav och stora ansträngningar för att uppfylla dem. Endast ett fåtal ansökningar avslås slutligt av Etikprövningsmyndigheten, även om det är vanligt att kompletteringar krävs i det första steget. Det är tydligt att forskning om barnmisshandel och försummelse där barn deltar inte generellt avvisas. Dock kan det vara så att forskare aktivt undviker projekt där det etiska beslutet kan vara mer osäkert. Exempelvis fokuserar mycket få ansökningar specifikt på forskning med barn under 10 år, och få ansökningar hänvisar uttryckligen till deltagande forskning eller ett barnrättsperspektiv (se även avsnittet om framtida forskning). Enkätundersökningen och experimentet med medlemmar hos EPMs avdelningar indikerar en reflekterande inställning och medvetenhet om komplexiteten i forskning med barn om barn som far illa. Samtidigt är denna typ av forskning relativt ovanlig, vilket kan göra det svårt för ledamöterna att utveckla expertis inom området. Möjligheten att inkludera externa experter på trauma och utsatta barn när sådan expertis saknas inom avdelningen verkar inte användas särskilt ofta. Möjligen kan muntliga förhandlingar utöver skriftliga etikansökningar bidra till att minimera missförstånd.
Framtida forskning
Under de senaste åren har barns och ungdomars aktiva deltagande i forskning fått ökad uppmärksamhet och lett till debatt och utveckling av nya metoder internationellt. Detta inkluderar inte bara ungas medverkan som forskningspersoner för att samla data, vilket var fokus för vårt projekt, utan inkluderar även rollen som rådgivare, experter och medlemmar i referensgrupper eller som medforskare som påverkar forskningsfrågor, datainsamling och analys, och som till och med kan vara medförfattare till rapporter eller vetenskapliga artiklar (Grace et al., 2019). Detta bygger på ett växande fokus på ett barnrättsperspektiv. Samtidigt fortsätter etiska lagar och etiska överväganden kring forskning att betona barns och ungdomars sårbarhet (Ds 2024:21). Det behövs fortsatt forskning om balansen mellan barns behov av skydd och deras rätt att delta i forskning.
Spridning av forskningen, kontakter och samarbete
Konferenser
Projektet har presenterats vid flera konferenser, vilket har lett till nya kontakter och samarbeten.
ISPCAN Congress 2024 anordnades av International Society for the Prevention of Child Abuse & Neglect, ISPCAN, i Uppsala, 18 – 21 augusti 2024. Symposiet “Ethical aspects of children’s and youth’s participation in research about abuse and neglect”, initierades av Gisela Priebe med fem bidrag av Gisela Priebe, Else-Marie Augusti, Mikael Hagström, Stephanie Holth, Mia C. Myhre, Henriette Janne Rueness, Sabine Schönfeld, Linnea Wegerstad, Carolina Överlien.
Law, Society and Digital Pasts, Presents and Futures anordnades av RCSL (The Research Committee on Sociology of Law) Meeting, i Lund, under tiden 30 augusti till 1 september 2023. Linnea Wegerstad presenterade bidraget “Ethical review in Sweden concerning children's participation in research about child abuse and neglect”.
Children in a digital world: Opportunities and challenges anordnades av Nordic Association for Preventing Child Abuse and Neglect, NFBO, i Reykjavik, under tiden 21 –till 24 maj 2023. Gisela Priebe presenterade bidraget ”Ethics in research with children exposed to violence – exchange of experiences and reflections”.
ISPCAN Congress 2022 anordnades av International Society for the Prevention of Child Abuse & Neglect, ISPCAN, i Quebec City (online) under tiden 28 till 30 mars 2022. Gisela Priebe presenterade ett bidrag av henne, Linnea Wegerstad, Sabine Schönfeld, Mikael Hagström ”Children’s participation in research about violence, abuse and neglect – right to be involved, benefits and risks”.
Kontakter och samarbeten
Flera kontakter och samarbeten initierades under projekttiden och flera av fortsätter efter projektet.
Den nationella Etikprövningsmyndigheten, EPM: vi samarbetade i samband med datainsamlingen för vårt projekt. Karlstads universitet har ett lokalt forskningsetiskt kommitté och etiska rådgivare som vi hade återkommande kontakter med angående etikansökningar för vårt projekt. Kontakter för spridning av resultaten från vår studie är planerade.
Doktorand Mikael Hagström (annan finansiering) fokuserar i sitt avhandlingsarbete på ”Etik i forskning med flyktingbarn” och använder delvis data från vårt projekt.
Managing Ethical Studies on Sensitive Issues, MESSI-studie. I den här studien undersöktes beslutsprocesser gällande barns deltagande i forskning om känsliga ämnen i Australien, till exempel beslut av medlemmar i forskningsetiska kommittéer. Vi hade kontakt med forskningsgruppens ledare Stephanie Taplin och fick tillåtelse att använda en anpassad version av deras enkät.
International and Canadian Child Rights Partnership, Ethics Working Group, https://www.torontomu.ca/international-canadian-child-rights-partnership/ . Gisela Priebe har kontakt och samarbetar sedan 2022.
Ett forskarseminar tillsammans med projektet ”Sila mygg och svälja kameler” genomfördes vid Juridiska fakulteten vid Lunds universitet den 9 november 2022.
Vi bidrog till ett remissvar från Juridiska fakulteten vid Lunds universitet avseende Ds 2024:21 “En ny lag om forskningsetiska krav på och etikprövning av forskning som avser människor” i februari 2025.