Linus Broström

Icke-diskriminerande forskningsetik. Rättsligt reformbehov och implementeringsutmaningar i ljuset av FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Huvudsyftet med etisk reglering av forskning på människor har alltid varit att skydda dessa. Vissa grupper, t.ex. personer med nedsatt förmåga att ge fritt och informerat samtycke, har setts som sårbara för exploatering och att komma till skada, och därför i behov av särskilda skyddsregler. Nyligen har dessa regler kritiserats för att vara översbeskyddande, försvåra viktig forskning, och bryta mot mänskliga rättigheter, såsom FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD) – en konvention som ger personer med funktionsnedsättning omfattande rättigheter till självbestämmande och deltagande i samhället. Projektet syftar till att undersöka hur gällande bestämmelser kan revideras för att leva upp till CRPD och fortfarande ge sårbara forskningsdeltagare ett tillräckligt gott skydd. För att hjälpa forskare, universitet och andra som ska tillämpa sådana reviderade regler kommer projektet att identifiera och analysera viktiga implementeringsutmaningar. Dessa handlar bl.a. om hur "assisterat beslutsfattande", ett nytt paradigm påkallat av CRPD, kan operationaliseras i forskningssammanhang. Projektet är relevant för all forskning där informerat samtycke normalt krävs. Resultaten kommer att vara tillämpliga på många forskningsetiska koder, även om svensk lagstiftning är i fokus. Projektet ligger i skärningspunkten mellan etik och mänskliga rättigheter och kommer att kombinera standardmetoder i tillämpad etik med juridisk rättsdogmatisk metod.
Anslagsförvaltare
Lunds universitet
Diarienummer
FOE20-0013
Summa
SEK 3 084 000,00
Stödform
Forskning om forskningsetik
Ämne
Etik
År
2020