DEMENS: AKTÖRSKAP, PERSONSKAP OCH VARDAGLIGT LIV
Syftet med forskningsprogrammet Dementia: agency, personhood and everyday life har varit att bidra till den samhällsvetenskapliga och humanistiska forskningen om demens och dess konsekvenser för individer, anhöriga och samhället.

Bakgrund
Forskningsprogrammet ”Dementia: agency, personhood and everyday life”, som beviljades stöd av Riksbankens Jubileumsfond hösten 2010, utgick ifrån att allt fler personer lever och kommer att leva med en demensdiagnos i Sverige. I dag beräknas mellan 113 000 och 169 000 personer ha en demensdiagnos och antalet bedöms till år 2030 ha ökat till mellan 170 000 och 250 000. Även om säkra uppgifter saknas, uppskattas cirka två tredjedelar av dem med en demensdiagnos bo kvar hemma, medan den resterande tredjedelen har någon form av särskilt boende. Majoriteten av dessa personer kommer i huvudsak bo hemma och flytta till institutionellt boende först i slutskedet av sjukdomen.
Det saknas i stor utsträckning forskning om det vardagliga livet med demens utanför omvårdnadsinstitutionerna. Det kan exempelvis röra sig om kunskap om kommunikation och samspel i vardagen och om möjligheterna att göra sin röst hörd – allt i syfte att påverka policyutformning och sociala innovationer.
Forskningsprogrammets syfte har varit att bidra till den nya, framväxande internationella samhällsvetenskapliga och humanistiska forskningen om demens och dess konsekvenser för individer, anhöriga och samhället. Programmet identifierade tre områden som särskilt viktiga:
(1) Gränserna för personskapet, i synnerhet hur personer med demens påverkas som medborgare i det civila samhället och i sin relation till socialpolitiken.
(2) Upprätthållandet av identitet och kommunikation i samspelet med familjemedlemmar och vänner, men också i kontakten med exempelvis vårdgivare.
(3) Att leva med demens, från tidig diagnos till döden, hur vardagen gestaltar sig för personer som befinner sig i tidiga skeden av sjukdomen, hur de kan organisera och klara av vardagliga uppgifter.
Dessutom har det funnits ett intresse för hur etnokulturella faktorer påverkar upplevelser av och synen på demens.

Att studera vardagen med demens
Att studera hur personer lever med demens låter sig med fördel göras ur ett mångvetenskapligt eller interdisciplinärt perspektiv eftersom det gäller att studera rambetingelser, göra detaljerade studier av det sociala samspelet samt intervjua både de som lever med demens och deras anhöriga. Därför har det ingått forskare med bakgrund i filosofi, antropologi, psykologi, språkvetenskap, logopedi, omvårdnad, socialt arbete och kommunikation i programmet.
Forskargruppen hade seminarier varje vecka under sex års tid; organiserade tre internationella konferenser om demens, och ett antal workshops med internationella forskare. Forskningsprogrammet hade omfattande internationella kontakter: tillsammans med forskare vid Manchester university fick vi gemensamma forskningsmedel. Vi hade också samarbete med flera andra brittiska universitet, och med forskare och forskargrupper i Finland, Danmark, Australien och USA.
Ett brett material har samlats in som bland annat bestått av:
- utredningstexter, från 1970-talet och framåt, samt lokala policydokument
- litterära och filosofiska skildringar av och diskussioner om demens
- videofilmade observationer av vardagliga situationer i hemmiljö och i särskilt boende
- videofilmade intervjuer med personer som lever med demens och deras anhöriga
- intervjuer med personal inom äldreomsorgen, tjänstemän och politiker
- inspelade diagnostiska samtal vid geriatriska kliniker och samtal inom socialtjänsten
- inspelningar från självhjälpsgrupper för personer med demens.

För att sprida forskningsresultaten organiserade öppna föreläsningar varje termin som vände sig till personal inom hälso- och sjukvården och den kommunala äldreomsorgen. Mellan 100-200 personer brukade deltaga. Under åren har vi genomfört ett stort antal föreläsningar på äldreboenden och demensboende, och för demensorganisationer och lokala politiker.

Personskap och demens
Demens ger upphov till en rad frågor om vad det är att vara människa, var gränserna går för när en människa fortfarande är en person, och om det överhuvudtaget finns några gränser för när man är en person, samt om människor med en demensdiagnos förlorar inte bara sin identitet och sitt själv, utan också sitt personskap. Under de senaste decennierna har detta problem gett upphov till en omfattande diskussion bland filosofer, som bland annat rört frågor som har att göra med autonomi och beslutsfattande för personer med en demensdiagnos.
Dessa frågor är inte bara akademiska utan har bäring på en rad vardagliga praktiska situationer som involverar personer som lever med demens. Det har påtagliga konsekvenser för personerna som lever med demens, deras anhöriga och vårdpersonal; men också andra grupper berörs av dessa diskussioner, exempelvis policyutformare och medborgare i allmänhet.
I grunden kommer varat-i-världen förändras för personen som lever med demens. Det gör att personer med demens kommer att uppleva och uppfatta världen samt handla annorlunda jämfört med vad de gjort tidigare, men också jämfört med andra, friska personer. Varken subjektiviteten eller identiteten går förlorad, men förändras. Både personen som lever med demens och de anhöriga måste alltså lära sig att leva med en hjärna som ständigt förändras.
 
Demenspolitik
Myndigheterna i Sverige var sena med att utveckla handlingsprogram riktat till personer med demens. Genomgående i den svenska politiska utvecklingen sedan 1960-talet har personer med demens i första hand definieras i relation till behoven av vård på olika institutioner. Däremot definieras de med demens inte som en grupp medborgare som kan ha behov i bredare mening, exempelvis rättighet till personlig assistent för att kunna leva i hemmiljö eller andra liknande insatser.
Möjligen kan en förklaring till den svaga ställning som personer med demens har på de offentliga arenorna, vara att den medicinska kunskapsramen har haft en mycket stark ställning i att formulera bilden av demens i Sverige och att personer med demens själva i mycket liten utsträckning haft möjligheten att formulera en egen röst.

Självhjälpsgrupper – att formulera en egen röst
I forskningsprogrammet har vi följt en av de självhjälpsgrupper som varit verksamma i många år. Gruppen har etablerat en lokal arena för personer med demens. De träffas för att utbyta erfarenheter, dela information och ge varandra tips om hur man ska hantera den lokala äldreomsorgen och så vidare. Självhjälpsgrupperna bidrar till att personer med demens kan formulera en egen röst. En de frågor som diskuterades livligast möjligheten att formulera önskningar om hur den egna omsorgen och vården skulle utformas i ett senare skede av sjukdomen. För deltagarna var detta viktigt eftersom alla var medvetna om att de inom en nära framtid själva skulle ha svårt att fatta sådana beslut själv. Genom att skriva ner sina önskningar medan de ännu hade förmåga ville de utöva det självbestämmande som ofta är självklart för andra.

Demens och vardagslivet
Ett av de viktigaste resultaten från vår forskning är att vi kunnat visa att gemensamma aktiviteter som involverar personer med demens är möjliga, samt att personer med demens kan och vill samarbeta – det är alltså inte något som går förlorat. Det är också uppenbart att personer med demens kan bidra med betydligt mer om de får ett stöd som är utformat på ett sådant sätt att det underlättar deras eget handlande. Det är viktiga lärdomar för framtidens omsorg och vård inom demensområdet.
För personer som lever med demens är berättandet fortfarande viktigt. Trots stora svårigheter att lämna verbala bidrag i en så utpräglat verbal aktivitet som berättande är berättelser viktiga som sätt att presentera och upprätthålla en identitet.
I takt med att sjukdomar som leder till demens fortskrider, uppkommer funktionsnedsättningar som innebär att de sjuka får allt svårare att klara av sådant som tidigare var oproblematiskt. De drabbade hanterar detta på olika sätt. Några avstår helt från aktiviteter som känns för svåra, andra modifierar sina egna ambitioner och förväntningar, ytterligare andra finner lösningar som tillåter aktiviteter, men med andra medel.
Inom programmet har vi fokuserat på det som kallas delade identiteter, och som innebär att identitet inte ses som något som tillhör en individ. Eftersom vi lever tillsammans med andra och det är ur dessa relationer som ett gemensamt ”vi” växer är det svårt att se identiteten som enskild egendom. Dessutom bottnar gemensamma upplevelser och kunskaper i ett ”vi”. Detta ”vi” har en identitet som delas. Ett exempel på det är att personer som levt länge tillsammans ofta refererar till sig själva som ”vi”. Det individuella ”jaget” uttrycks i stället för att betona när det finns olikheter eller individuella erfarenheter som inte delas.
Det innebär att när den ena personen i en relation får en demensdiagnos kommer det att påverka och förändra den delade identiteten. Vi har i forskningsprogrammet intresserat oss för detta eftersom det finns forskning som tyder på att den delade identiteten kan vara en viktig resurs för de par som lever med demens då de hanterar de utmaningar som sjukdomen innebär.

Slutsatser
Utifrån vår forskning finns ett antal punkter som vi vill lyfta fram som viktiga i arbetet med att utveckla villkoren för personer som lever med demens.
* Vår forskning har visat att personer med demens är dåligt företrädda med en egen röst i den offentliga debatten.
 * Vår forskning har visat att svensk demenspolitik huvudsakligen har fokuserat på vård och omsorg av personer med demens.
* Vår forskning visar att den policy som finns kring personer med demens som inte är födda och uppvuxna i Sverige, har brister vad gäller att kunna bemöta det kraftigt växande behov av vård- och omsorgsinsatser riktade till personer med annan etnokulturell bakgrund.
* Vår forskning visar att de flesta etnokulturella grupper är heterogena vad gäller exempelvis synen på demens och vård. Hälsosökande beteende och nyttjande av formella vård- och omsorgstjänster förefaller i första hand vara knutet till omsorgstradition snarare än uppfattad bild av demenssjukdomen i sig.
* Vår forskning visar att ett delat språk mellan omsorgspersonal och omsorgstagare i många avseenden är gynnsamt för att lättare uppnå gemensam förståelse och för genomförandet av olika vardagliga aktiviteter i boenden för personer med demens som talar ett annat/andra språk än svenska.
* Vår forskning visar dock att det samtidigt också är så att bemötandet i vidare bemärkelse spelar en stor och viktig roll. Med bemötande omfattas här personalens förmåga att, trots brist på ett gemensamt talspråk, både uppfatta och själva använda sig av andra former av kommunikativa signaler, som kroppsspråk, gester, blick och rörelser med mera.
* Vår forskning visar att vikten av interpersonell kontinuitet är avgörande för en lyckad interaktion och för möjligheter att påverka sin situation även då det gäller personer med svenska som modersmål som befinner sig i ett skede av sjukdomen då det förlorat förmågan att kommunicera verbalt.
* Vi visar i vår forskning att det finns stora behov av att utveckla kompetens kring användandet av tolk, inte minst vid demensutredningar av personer med annan etnokulturell bakgrund. Användandet av tolk ställer stora krav på att tolken har relevant utbildning och kunskap om vad en demensutredning innebär.
* Vår forskning pekar på att för personer som får en demensdiagnos och som lever tillsammans med en partner, är det viktigt att utveckla stöd och utbildningsinsatser som vänder sig till paret, snarare än till individerna.
* Likaså borde det på bredare front utvecklas vad vi kallat för ”demensskolor” för personer med demens, precis som det redan finns för ett stort antal andra sjukdomar.
* Vi har visat den potential som finns i möjligheterna att engagera personer med demens i gemensamma aktiviteter. Att vara engagerad i gemensamma aktiviteter med stöd från andra ger personer med demens en möjlighet att upprätthålla sin sociala status som levande personer som kan bidra aktivt till det vardagliga livet.
* Vår forskning visar att det finns förhållandevis enkla sätt att utveckla och stödja den interpersonella kommunikationen med personer med demens. Det går att lära sig att förändra och utveckla sitt sätt att samtala med personer med demens på ett sätt innebär att personen med demens kan fortsätta vara en aktiv i samtal – utifrån sina egna förutsättningar. Våra resultat tyder även på att personen med demens kan förändra sina strategier i samtal.
* Vår forskning har visat mycket positiva resultat vad gäller användande av surfplattor. Att aktivt arbeta för att personer med demens och deras samtalspartners får tillgång till ny teknik är därför väsentligt.
* Vår forskning visar att frågan om beslutsfattande av och för personer med demens måste uppmärksammas på flera nivåer och konkret vägledning behövs för hur personer som i olika roller och situationer möter personer med demenssjukdom ska agera. Det handlar om frågor som aktualiseras vid alltifrån enstaka livsavgörande val inom vård och omsorg, till alldagliga och återkommande beslut i personens som när och vad personen med demens ska äta till middag.