Professor Niels Lynöe
Enheten för medicinsk etik
Karolinska Institutet

2011-2015

Syftet med projektet var att tolka och ta ställning i rimligheten i tre centrala prioriteringsprinciper för hälso- och sjukvården: kostnadseffektivitets-, behovs- och ansvarsprinciperna. Detta inkluderar att undersöka hur de ska vägas i förhållande till varandra. En vägledande ambition för projektet är att göra analysen användbar för faktiska prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Det sistnämnda målet uppnåddes genom att tillämpa principerna för tre huvudområden: nya dyra behandlingar för sällsynta sjukdomar (så kallade särläkemedel), enhancement (d.v.s. att förbättra friska människors kapacitet med hjälp av medicin), och levertransplantationer. Projektet har varit troget sitt ursprungliga ändamål genom hela projektet, men har i slutändan fokuserat mer på särläkemedel och enhancement, och mindre på levertransplantationer.

Ett av projektets viktigaste resultat var att alla tre principer kan tolkas på ett stort antal inbördes oförenliga sätt, men att en del av dessa tolkningar är betydligt mer rimliga än andra. Exempelvis har behovsprincipen betraktats som en tillräcklighetsprincip, med en absolut gräns över vilken ingen har något anspråk på vård och under vilka alla har sådana anspråk. Det är dock rimligare att förstå behovsprincipen som en prioritanistisk princip, vilket innebär att den ger gradvis mer tyngd åt de sämre ställda avseende i hälsorelaterad livskvalitet. Det är mer öppen fråga i vilken utsträckning behovsprincipen även bör omfatta renodlade jämlikhetsprinciper som tillmäter jämlikhet egenvärde. Detta resultat är inte bara viktigt för teoribildning om rättvis fördelning av sjukvårdsresurser. Det är också av stor praktisk betydelse, eftersom vissa tolkningar av behovsprincipen kan avfärdas till att börja med.

Ett annat viktigt resultat är att så kallade "rule of rescue", som menar att identifierbara individer bör prioriteras framför statistiska, är svårförsvarade. Statistiska individer är sådana som gynnas av vissa hälsovårdsinsatser (t.ex. läkemedel riktade till stora grupper av människor med högt blodtryck), men det är omöjligt att säga, både före och efter behandling, vilka i gruppen som faktiskt har gynnats av behandlingen. Resultatet är också praktisk betydelse, eftersom det undergräver grunden för att ge särskilda ekonomiska fördelar åt särläkemedel, något som har varit regel i de flesta OECD-länder de senaste decennierna.

Projektet har också haft empiriska inslag. I första hand undersöktes hur läkare ser på patienters ansvar och hur det ska påverka priortering av behandling. Våra studier visar att både allmänheten och läkare är mer benägna att behandla en icke-rökande patient än en rökande, även när det är den enda skillnaden mellan patienterna, vilket är vad ansvarsprinciper kan förespråka. Detta är dock i strid med hälso- och sjukvårdslagen. I denna forskning utvecklade vi också en metod för att locka fram outtalade värdeingar som är oförenliga med hälso- och sjukvårdens officiella normer.

Projektet ledde fram till flera nya frågor om hur man bör prioritera inom hälso- och sjukvård. Här är några exempel:

Projektet kom fram till att jämlikhetsöverväganden är en omistlig del av behovsprincipen och att detta minimalt innebär att mer tyngd ges åt de sämre (även om detta innebär en nettoförlust av exempelvis kvalitetsjusterade levnadsår). Det är dock fortfarande oklart exakt hur mycket mer vikt allvarligare tillstånd bör ges. Dessutom är det fortfarande oklart om och i vilken utsträckning mer radikala jämlikhetsprinciper bör inkluderas i behovsprincipen.

Projektet kom fram till att den version av egalitarism som förespråkar jämlikhet mellan hela liv medför att betydligt mer av hälso- och sjukvårdens resurser ska riktas till yngre patienter, jämfört med den version av egalitarism som förespråkar jämlikhet mellan individer här och nu (oavsett hur mycket man har fått tidigare). Några medlemmar i projektet argumenterade också för att den förstnämnda versionen av egalitarism är rimligare. Om det argumentet är giltigt, bör sannolikt mycket mindre av vårdens resurser satsas på äldre patienter. Skulle detta innebära åldersdiskriminering? I allmänhet: bör ålder vara en faktor som beaktas när hälso- och sjukvården prioriterar, och i så fall hur?

Projektet kom fram till att behovsprincipen ger starkt stöd för en offentligt finansierad hälso- och sjukvårdssystemet som erbjuder åtminstone viss grundläggande hälso- och sjukvård. Det är dock fortfarande oklart i vilken utsträckning samfinansiering kan vara försvarbart inom ett sådant system.

Kanske mer förvånande konstaterade projektet att behovsprincipen kan användas för att försvara att den offentliga vården ska använda sig åt enhancement. Det är dock fortfarande oklart i vilken utsträckning det är försvarbart.

Projektet kom fram till att både kostnadseffektivitetsprincipen och, mer överraskande, behovsprincipen i sina mest trovärdiga tolkningar tillåter aggregering mellan olika patienter och patientgrupper. Med andra ord, det är ibland acceptabelt att tillåta större antal patienters mindre behov sättas före ett mindre antal patienters mindre behov. Men vilken typ av sådana viktningar som är moraliskt acceptabla förblir obesvarat.

Projektet kom fram till att en del läkare tycks fatta behandlingsbeslut utifrån deras uppfattning om patientens ansvar, trots att detta inte är tillåtet i Sverige. Men denna slutsats gällde endast på gruppnivå. Vi vet inte mer specifikt hur läkare och annan sjukvårdspersonal anledning när det gäller patienternas ansvar. Detta skulle kräva mer djupgående intervjuer och andra kvalitativa studier.

Projektet ingått i olika nationella och internationella samarbeten från början. Nationellt har vi arbetat nära tillsammans med Prioriteringscentret vid Linköpings universitet, till exempel genom att knyta en av sina doktorander (Erik Gustavsson) till projektet. En av våra seniorforskare (Niklas Juth) har varit handledare för Gustafsson tillsammans med professor Lars Sandman. I en workshop finansierad av RJ i januari 2011, bildades en internationell referensgrupp bestående av: Prof. Per Carlsson, Prioriteringscentrum, Linköpings universitet, professor Marc Fleurbaey, Univ. Paris Descartes, Dr. Katharina Hauck, Imperial College, London, professor Lars Sandman, Borås högskola, professor Julian Savulescu, Oxford University och professor Shlomi Segal, Hebrew University i Jerusalem. Våra internationella samarbeten har utökats under projektets gång. I oktober 2015 organiserade projektet en internationell konferens i Barcelona, med följande inbjudna talare: Prof. Paula Casal, Universitat Pompeu Fabra, Barcelona, professor Andrew Williams, Universitat Pompeu Fabra, Barcelona, Dr Itziar de Lecuona, University of Barcelona Prof. Erik Schokkaert, KU Leuven, Leuven, professor Alberto Carrio, Universitat Pompeu Fabra, Barcelona, professor José Antonio Seoane Rodriguez, University of A Coruña, A Coruña, och professor Ezequiel Paez, Universitat Pompeu Fabra, Barcelona (förutom de svenska talarna).

Vi har också försökt att sprida våra resultat på olika sätt offentligt. Ett exempel är vår hemsida (se nedan). Vi har också gett intervjuer till media om frågor om prioriteringar i hälso- och sjukvården, t.ex. Dagens eko och SBUs tidning. Dessutom har vi samarbetat med Etiska delegationen vid Läkaresällskapet om hur man ska förstå och tillämpa behovsprincipen under 2015. Ett offentligt seminarium om prioriteringar inom katastrofala situationer arrangerades i maj 2012 på Karolinska institutet. Vi kommer att fortsätta att använda våra kontakter inom den officiella och sjukvården för att försöka få gehör för våra slutsatser om hur prioriteringar bör göras.

I en av de viktigaste publikationerna inom projektet: "Challenges for Principles of Need in Health Care" argumenterar författaren för att behovsbegreppet förutsätter att det finns en målsättning; någon behöver något för att uppnå något (målet i fråga). Därför blir behovsprincipen innehållslös om den inte förenas med en idé om vad som är lämpliga målsättningar för hälso- och sjukvården. Om detta stämmer, så är frågor om rättvisa intimt knuten till frågan om målsättningar och värden, åtminstone inom sjukvården. Detta innebär att viktiga praktiska frågor, t.ex. om hur man prioriterar kroniskt funktionsnedsättande tillstånd i förhållande till mer tillfälliga lidanden, inte kan lösas utan att först ta ställning om vad som ska anses vara rimliga mål för och värderingar inom hälso- och sjukvården.

En annan viktig publikation kombinerar filosofiska och empiriska argument. De empiriska resultaten att studien närvarande tyder på att läkarnas faktiska bedömningar (om vad som är medicinskt motiverat) bestäms av deras normativa ståndpunkter (om huruvida behandlingen bör erbjudas eller inte alls i första hand). Om argumentationen stämmer, så är uppfattningen om den värdeneutrale läkaren en illusion, något som läkare bör vidgå och ta hänsyn till i sitt beslutsfattande.

Vi gör projektet och dess artiklar offentligt tillgängliga via projektets egen webbplats (se Publikationslista). De monografier och artiklar i pipeline kommer att göras tillgängliga på samma sätt.

Publikationer

Arrhenius G. Egalitarian Concerns and Population Change. In Eyal N, Hurst SA, Norheim OF, Wikler D (eds.) Measurement and Ethical Evaluation of Inequalities in Health: Concepts, Measures, and Ethics, Oxford: Oxford University Press, 2013.

Björk J, Lynöe N, Juth N. Are smokers less deserving of expensive treatment? A randomised controlled trial that goes beyond official values. BMC Medical Ethics, 16:28, 2015. DOI: 10.1186/s12910-015-0019-7

Björk J, Lynöe N, Juth N. Empirical and philosophical analysis of physicians’ judgments of medical indications. Submitted to Clinical Ethics, 2015.

Fröding B, Juth N. Cognitive enhancement and the principle of need. Neuroethics, Vol. 8, No.3, 2015. DOI 10.1007/s12152-015-9234-7

Gustavsson E. Juth N. Principles of Need and the Aggregation Thesis. Submitted to Utilitas 2015.

Hansson S.O. Medical Ethics and New Public Management in Sweden. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 23, 2014.

Jebari K. Disease prioritarianism: a flawed principle. Medicine, Health Care and Philosophy, 2015 DOI 10.1007/s11019-015-9649-2

Juth, N. For the sake of justice: Should we prioritize rare diseases? Health Care Analysis, 2014. Published before print: DOI: 10.1007/s10728-014-0284-5

Juth N. Challenges for principles of needs in health care. Health Care Analysis, Vol. 23, Issue 1, 2015. DOI: 10.1007/s10728-013-0242-7

Juth N. Behovsprincipen i vården. (The Principle of Need in Health Care.) Tidskrift för politisk filosofi, No. 2, 2011.

Tamburrini C. Luck egalitarianism and patient responsibility in health care: a defence without excuses. Forthcoming 2016.

Tännsjö T. Utilitarianism or Prioritarianism? Utilitas, Vol. 27, Issue 02, 2015.

Tännsjö T. Health Care Priorities. Theory and Practice. Monograph. Forthcoming 2016.