Bakgrund och syfte
Projektets syfte var att få sammanhållen tid för att syntetisera min forskning om sexualitet och unga med intellektuell funktionsnedsättning (IF) ur ett intersektionellt perspektiv. Även om samhälleliga reformer kring självbestämmande, delaktighet och normalisering varit vägledande i det svenska samhället sedan 1960- och 70-talet ses personer med IF ofta som mer sårbara och utsatta än andra när det gäller sexualitet. Det handlar bland annat om att funktionsnedsättningen innebär begränsningar i det abstrakta tänkandet och i förståelsen av förlopp, tid och sammanhang. Omgivningens oro för oönskade graviditeter och sexuella övergrepp gör att många lever ett skyddat och isolerat socialt liv. Hur en människas levnadsvillkor ser ut gällande sexualitet handlar dock om fler faktorer än själva funktionsnedsättningen. Kön, ålder, sexuell läggning och etnicitet är exempel på faktorer av betydelse, då dessa hör ihop med kulturella normer kring sexualitet. Aktuella samhälleliga utmaningar med en omfattande migration har skapat ett stort behov av kunskap rörande olika gruppers sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter (SRHR). Ett hittills relativt homogent värdesystem kring sexualitet har förändrats till ett heterogent med mångfacetterade normer och attityder gällande exempelvis synen på sex före äktenskapet, hbtq-personer och sex- och samlevnadsundervisning i skolan. Parallella och motstridiga normer kan vara särskilt problematiska att förstå och hantera för personer med IF. Därtill visar forskning att särskolans sex- och samlevnadsundervisning är bristande, ofta heteronormativ och könsstereotyp. Den nationella SRHR-strategin (sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter) anger därför att personer med funktionsnedsättningar är en prioriterad målgrupp i kunskapsutvecklingen framåt. Vägledande för projektet har varit frågeställningarna: Hur uppfattas motstridiga och parallella sexuella normer i ett mångkulturellt samhälle av unga med IF, enligt personal i särskolan? Vilka kunskaper har personalen om sexualitet utifrån ett mångkulturellt perspektiv och vilka erfarenheter har de av att möta elever med s.k. hedersrelaterade erfarenheter? Vad avses med begreppet SRHR i relation till målgruppen personer med IF? Empirin består av en syntetisering av 62 intervjuer med unga med IF och med särskolepersonal. Projektet delades in i tre delstudier med fokus på analyser av intervjuer med skolpersonal rörande hedersrelaterade erfarenheter i särskolan. Forskningen har knutits till Centrum för Sexologi och Sexualitetsstudier, Malmö högskola.
Resultat
Delstudie 1: “‘It’s their way of protecting them’: Between care and control in an honour context for youths with IF”. Studien syftar till att undersöka skolpersonals syn på hedersrelaterade upplevelser (HRE) bland elever i särskolan. Eleverna uppfattas som särskilt utsatta för HRE, och tycks ha svårare än andra att förstå och hantera dessa erfarenheter. Skolpersonalen menar att synen på funktionsnedsättning är kulturell och att flera familjer upplever skam över att ha ett barn med IF. Många familjer strävar därför efter s.k. normalitet, att de unga ska leva som ”alla andra”. Detta kan exempelvis förklara arrangerade äktenskap, som dessutom ses som ett sätt att ordna omsorg inför framtiden. Studien visar utifrån ett socialkonstruktivistiskt perspektiv att ett ”sexuellt hedersscript” med ett kontinuum mellan omsorg och kontroll, riktas till eleverna med IF, både från personal och anhöriga.
Delstudie 2: “‘We need Culture Bridges’: Challenges in Sex Education for Youths with Intellectual Disabilities in a Multicultural Society”. Studien syftar till att utforska om sex- och samlevnadsundervisningen i den svenska särskolan påverkas och utmanas av dagens mångkulturella samhälle. Särskolepersonalen anser att information om HRE är viktig och borde ingå i undervisningen, men att det är ett känsligt område. De saknar relevanta metoder och material, tillika strategier för att bemöta de unga med IF som är i riskzonen för HRE. Kollegor med erfarenheter av andra kulturer än den etnisk svenska agerar som ”kulturella bryggor” och ses som mycket viktiga. Dessutom anser informanterna att arbetsgivarens/chefens inställning till sex- och samlevnadsundervisning, som även innehåller information om skilda sexuella normer, är mycket betydelsefull.
Delstudie 3: “Sexual and Reproductive Health and Rights (SRHR) for Everyone? Sexuality and People with Intellectual Disabilities”. Denna studie granskar begreppet SRHR i relation till människor med IF. Vilken relevans har begreppet och hur tar det sig uttryck? 25 artiklar organiserades i teman: Sexuella uttryck och beteende, Sexuell identitet och läggning, Graviditet och föräldraskap, samt Sexuell kunskap. Resultatet visar ett flertal hinder för att uppnå meningen med SRHR, såsom omgivningens heteronormativa attityder och skyddande/kontrollerande beteenden, bristande sexualundervisning, samt osynliggörande av sexuella variationer inom målgruppen. Avslutningsvis diskuteras ”sexual agency”, vilket är viktigt för måluppfyllelse då det handlar om förmågan och möjligheterna att agera på ett sätt som överensstämmer med vad individen själv vill.

Konklusion
Projektet visar att personer med IF:s sexuella utsatthet riskerar att förstärkas på grund av omgivningens (föräldrar, personal) skyddande och kontrollerande bemötande. Normer och ideal kring sexualitet och IF är komplicerade då gruppen å ena sidan förväntas leva som ”alla andra”, samtidigt som de å andra sidan inte ses som förmögna att klara (sexuella) relationer, familjeliv och föräldraskap. Synen på funktionsnedsättningar varierar i olika kulturer, och skuld- och skamkänslor kan förknippas med att få ett barn med funktionsnedsättning. En del föräldrar strävar efter att ”normalisera” livsvillkoren för de unga med IF exempelvis genom bortgifte. Samhälleliga reformer kring självbestämmande, delaktighet och normalisering bör därför problematiseras och kritiskt granskas för att få relevant betydelse för målgruppens liv i praktiken. Detta är även angeläget för att förverkliga innebörden av begreppet sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter, SRHR. Genom att lyfta fram gruppens egna röster kan individer med IF bli aktörer i sina egna (sexuella) liv. ”Sexual agency” handlar då om att utveckla förmågor och möjligheter att själv definiera sig sexuellt, välja sina sexuella aktiviteter, med vem/vilka och när, få tillgång till preventivmedel och att kunna säga nej till sexuella handlingar som inte är önskade.
Vad projektet har resulterat i förutom publikationerna
Hittills har projektet inneburit att jag anlitats som expert i TRIS (Tjejers Rätt i samhället) projekt ”Gömd & Glömd - om unga med intellektuell funktionsnedsättning och hedersrelaterat våld och förtryck”, samt till Folkhälsomyndigheten i samband med planering av genomförande av en nationell folkhälsoundersökning om SRHR. Projektet har därtill knutits till ett nytt nätverk rörande migration och sexualitet vid Malmö högskola, bestående av forskare vid Fakulteten för hälsa och samhälle.
Samverkan och presentationer i det omgivande samhället
Då jag är koordinator för Världsdagen för sexuell hälsa (via styrelseuppdrag i World Association for Sexual Health) inkluderades projektet i arrangemanget 4 september, där årets svenska tema var ”Migration och sexualitet”. Dessutom var projektet en del av Malmö högskolas utställning på Orkanenbiblioteket ”6 om sex”, som arrangerades tillsammans med Centrum för sexologi och sexualitetsstudier. Projektet har även presenterats i Finland vid populärvetenskapliga föreläsningar i regi av Föreningen för De Utvecklingsstördas Väl (FDUV).

Nya forskningsfrågor
Utifrån projektets resultat har nya forskningsfrågor genererats, som handlar om fördjupad kunskap utifrån målgruppens egna röster på området. I samband med Folkhälsomyndighetens genomförande av en befolkningsbaserad nationell SRHR-studie har en projektplan för en fördjupningsstudie rörande personer med IF formulerats. Syftet är att, precis som i den nationella SRHR-studien, skapa aktuell kunskap om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter bland målgruppen personer med IF. Hur och i vilken utsträckning påverkar den sexuella och reproduktiva hälsan den generella hälsan och välbefinnandet? Vilka likheter och skillnader finns det i denna målgrupp jämfört med övriga befolkningen? På vilka sätt beskriver personer med IF sina erfarenheter och upplevelser av sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter?

Projektets internationella förankring
Två vistelser vid The Institute for Genetics and Society och besök vid Disability Center, University of California, Los Angeles, har ingått i projektet. Analysen av det tredje delprojektet har huvudsakligen genomförts i Svenska institutets hus i Kavalla. Projektet har även förankrats i WHO: s Guideline Development Group (där jag ingår som expert på funktionshinder och sexualitet) rörande ”sexuality counselling for health care providers” i Geneve i december 2016. Delar av projektet har därtill presenterats vid BZgA, Federal Centre for Health Education, i Berlin i maj 2017. Projektet presenterades även vid Osaka Prefecture University under oktober 2017, där jag verkade som gästprofessor. Dessutom redogjorde jag för projektet när jag var key-note vid den årliga konferensen för The Japanese Society of Sexual Sciences i Osaka, och vid ett seminarium för Japanese Association for Sex Education i Tokyo.