Umeå SIMSAM Lab - Infrastruktur för forskning om barndomen för hållbar hälsa och välfärd
Projektet syftar till att utveckla forskningsinfrastrukturen vid Umeå SIMSAM Lab genom att skapa en ny databas som möter de behov forskare har för att studera dagens samhällsutmaningar avseende barndomen och dess betydelse för livslång hälsa och välfärd.
Den nya forskningsinfrastrukturen planeras få följande forskningsinriktningar: (I) ökad förståelse för hur livslång hälsa och välfärd samspelar med individuella egenskaper i samspel med kopplingar över generationsgränser; (II) identifiera och studera samspelet mellan olika sociala domäner i människors liv, t.ex. familj; (III) genomföra utvärderingar av reformer och interventioner med avseende på kostnader och konsekvenser för hälsa och välfärd som underlag för policy; och (IV) utveckla nya epidemiologiska och statistiska metoder samt mjukvara för analys av länkade registerdata.
Infrastrukturen nyttjar nationella registerdata i kombination med regionalt insamlade data, sammanlänkade genom personnummer. Individbaserade longitudinella data kommer att kombineras med detaljerad data om familjen och andra sociala centrala kontexter, vilket ger utmärkta möjligheter till exempelvis livsbane-, intergenerationella- och flernivåanalyser.
I gruppen finns kunskaper om och erfarenhet av att bygga upp och förvalta en omfattande infrastruktur, metodologiska färdigheter för komplexa analyser, samt utvecklade rutiner för att dela dessa resurser med forskarsamhället och samtidigt säkerställa datahantering och deltagarnas integritet.
Den nya forskningsinfrastrukturen planeras få följande forskningsinriktningar: (I) ökad förståelse för hur livslång hälsa och välfärd samspelar med individuella egenskaper i samspel med kopplingar över generationsgränser; (II) identifiera och studera samspelet mellan olika sociala domäner i människors liv, t.ex. familj; (III) genomföra utvärderingar av reformer och interventioner med avseende på kostnader och konsekvenser för hälsa och välfärd som underlag för policy; och (IV) utveckla nya epidemiologiska och statistiska metoder samt mjukvara för analys av länkade registerdata.
Infrastrukturen nyttjar nationella registerdata i kombination med regionalt insamlade data, sammanlänkade genom personnummer. Individbaserade longitudinella data kommer att kombineras med detaljerad data om familjen och andra sociala centrala kontexter, vilket ger utmärkta möjligheter till exempelvis livsbane-, intergenerationella- och flernivåanalyser.
I gruppen finns kunskaper om och erfarenhet av att bygga upp och förvalta en omfattande infrastruktur, metodologiska färdigheter för komplexa analyser, samt utvecklade rutiner för att dela dessa resurser med forskarsamhället och samtidigt säkerställa datahantering och deltagarnas integritet.
Slutredovisning
Syfte och utveckling
Projektet syftade till att utveckla en ny forskningsinfrastruktur vid Umeå SIMSAM Lab. Genom att sätta samman registerdata på individnivå hämtade från källor som innefattar såväl demografiska, socioekonomiska som hälsorelaterade faktorer har projektet lett fram till en ny forskningsinfrastruktur som gör det möjligt att studera samhällsutmaningar avseende barndomen och dess betydelse för livslång hälsa och välfärd. Vår förhoppning är att denna nya forskningsinfrastruktur ska bli en viktig resurs för många forskargrupper som önskar forska inom detta område under kommande år. Vi har goda förhoppningar då vår tidigare forskningsinfrastruktur med liknande inriktning nyttjades av ett tjugotal forskargrupper med internationella samarbeten.
Resultat
Projektets övergripande resultat är att den nya forskningsinfrastrukturen nu är redo för användning, dvs. data har levererats från berörda registerhållare till Umeå SIMSAM Lab, datafilerna har lästs in i databasmotorer för att göra uppgifterna sökbara och ett metadatabasdokument som beskriver variabler och populationer har tagits fram som forskarstöd.
Arbetet inom projektet har utförts i flera steg. Inledningsvis skrevs en ansökan till Etikprövningsnämnden (nuvarande Etikprövningsmyndigheten) om att få behandla känsliga personuppgifter gällande hälsa. Enligt etikprövningslagen måste behandlingen av personuppgifter vara tydligt kopplad till en avgränsad forskningsuppgift, vilket innebär utmaningar för något så generellt som en forskningsinfrastruktur. En framgångsrik etikansökan kräver en utvecklad forskningsplan som gör det möjligt för nämnden att väga de risker forskningen skulle kunna ha för forskningspersoner gentemot nyttan med forskningen. I etikansökan utvecklade vi en forskningsplan med inriktning mot hur sociala ojämlikheter inom välfärd och hälsa utvecklas över livsloppet.
Med stöd av godkänd etikansökan vände vi oss till ett antal myndigheter/registerhållare för att sondera terrängen angående möjlig utlämning av data till Umeå SIMSAM Lab. Även med godkänd etikansökan gör myndigheter sina egna utlämningsprövningar mot andra lagrum än etikprövningslagen. Detta innebär att vi fick föra en diskussion med var och en av myndigheterna avseende önskade variabler och populationer, mest omfattande med Socialstyrelsen. I den förhandlingen var vi tvungna att göra vissa eftergifter som resulterade i att några önskemål om data föll bort.
Nedan följer en kondenserad beskrivning av den nya forskningsinfrastrukturens innehåll. Populationen består av alla individer folkbokförda i Sverige mellan 1960 och 2018. Från register hos SCB finns uppgifter hämtade från Folk- och bostadsräkningarna (FoB 60-90), och årlig registerbaserad statistik om socio-demografi finns delvis från slutet av 1960-talet, och mer utförligt från och med 1990. De uppgifter vi fått från SCB är grundläggande demografiska uppgifter som t.ex. kön, ålder, födelseland och släktkopplingar, utbildning, skolbetyg, sysselsättning, arbetsmarknadssituation, inkomster, bostadssituation samt bostäders och arbetsplatsers geografiska belägenhet.
Från Socialstyrelsen har vi fått ta del av information hämtad ur Dödsorsaksregistret (1960-), Patientregistret slutenvård (1987-), Patientregistret öppenvård (2001-), Medicinska födelseregistret (1973-) samt Läkemedelsregistret (2005-), med uppgifter om t.ex. huvudsaklig och underliggande dödsorsaker; diagnoser och vårdtider; information om barn och moder, bl.a. barnets längd och vikt, Apgar-bedömning, diagnoser, moderns längd och vikt, paritet och diagnoser; och förskrivningar och typ av förskriven medicin.
Från Försäkringskassan finns information om sjuk- och rehabiliteringspenning (94-), sjuk- och aktivitetsersättning (94-), assistansersättning (94-), handikappersättning (03-), vårdbidrag (03-) och tillfällig föräldrapenning (94-). Därutöver finns diagnosuppgifter (ICD-10) för episoder med sjukpenning.
Beträffande Nationellt register för celiaki hos barn finns information om diagnos, diagnosdatum, symptom, serologi och biopsi. Salut-satsningen är en hälsosatsning för blivande föräldrar och barn i Västerbottens län. Här finns självrapporterad information kring livssituation, levnadsvanor och hälsa. Denna datamängd innehåller också information om 3-åringar inom barnhälsovården. För denna grupp finns uppgifter om exempelvis vikt och längd, mat- och tandborstvanor, socioemotionell förmåga och föräldrastöd.
Kort om hur infrastrukturen använts samt vilken forskning som påbörjats med hjälp av infrastrukturen
Då de sista delarna av data nyligen levererats pågår fortfarande kvalitetssäkring av data inför uppstart av infrastrukturen. Några uttag till forskargrupper har gjorts, och det pågår planering av ny forskning. Exempelvis har vi ett nytt samarbete med Sheffield Methods Institute och Høgskulen på Vestlandet i Norge om betydelsen av bostadssegregation för människors hälsa. I den här forskningen har vi för avsikt att använda en nyligen utvecklad metod för att i stadslandskap identifiera skarpa gränser (Social Frontiers) mellan socioekonomiska och etniska grupper, och deras konsekvenser för människors livschanser och hälsa.
I ett annat projekt planerar vi att studera sociala ojämlikheter i hälsa och välfärd över livsloppet bland samer (i jämförelse med den övriga befolkningen), i samarbete med forskare vid Umeå universitet, Svenska Samers Riksförbund (SSR) och Sametinget. För denna forskning (finansierad med andra medel) har vi fått godkänd tilläggsansökan till Etikprövningsmyndigheten för tillägg av ett antal registervariabler som approximativt identifierar den samiska befolkningen. Med hjälp av dessa uppgifter planeras forskning om samers hälsa och välfärd i Sverige.
Den nya forskningsinfrastrukturen kommer att vara en viktig resurs vid ansökningar om medel till post doc-program för yngre forskare. Vi har för avsikt att ge yngre forskare möjlighet att förkovra sig i registerbaserad forskning inom olika forskningsfält som ryms inom forskningsinfrastrukturens etikgodkännande. Umeå SIMSAM Lab har tidigare haft framgångsrikt samarbete med Kempestiftelserna som finansierat ett antal post doc-tjänster. Med utgångspunkt från den nya forskningsinfrastrukturen hoppas vi på ett förnyat samarbete med dem och andra intresserade finansiärer.
Oförutsedda tekniska och metodiska problem, samt avvikelser från den ursprungliga planen
Vi har inga tekniska eller metodrelaterade problem att rapportera. Sammantaget har projektet följt den ursprungliga projektplanen att skapa en ny forskningsinfrastruktur i vilken forskare får tillgänglighet till på individnivå länkade demografiska, socioekonomiska och hälsorelaterade registerdata.
Arbetets integrering i myndigheten/organisationen, samt hur infrastrukturen ska underhållas långsiktigt
Umeå SIMSAM Lab har uppmärksammats av Umeå universitet som tilldelat oss medel för drift av labbet och internationaliseringsmedel. Styrgruppsmedlemmarnas ämnesinstitutioner är välvilligt inställda till labbet och ser positivt på vårt engagemang, vilket gör det möjligt för oss att använda delar av vår tid till att förvalta och utveckla labbet i tider av både liten och stor budget. Genomgående låga driftskostnader och allmän kostnadskontroll gör labbet i ekonomiskt hänseende tämligen motståndskraftigt för variation i antalet nya projekt över tid. Styrgruppens ambition är att Umeå SIMSAM Lab och dess forskningsinfrastruktur ska finnas kvar under många år framöver, vilket vi kommer att uppnå genom att initiera nya egna projekt och välkomna andra forskargruppers projekt och engagemang. Vårt långsiktiga mål är att successivt växla över ansvaret för labbet till en yngre generation registerforskare.
Infrastrukturen tillgänglighet och förhållande till krav på öppen tillgänglighet och Open Science
Den nya infrastrukturen är tillgänglig för alla intresserade. En restriktion för användande av data i den nya infrastrukturen är dock att föreslagna projekt måste falla inom ramen för infrastrukturens etikgodkännande. Umeå SIMSAM Labs styrgrupp förbehåller sig rätten att bedöma inkommande ansökningar i det avseendet. En ytterligare restriktion är att labblokalerna har ett begränsat antal arbetsplatser. Labbets rutiner gällande datasäkerhet anger att individdata aldrig får lämna labbets låsta lokaler, vilket betyder att alla projektdeltagare som önskar arbeta med sina skräddarsydda dataset måste göra det i labbets lokaler vid Umeå universitet. Om intresset för den nya forskningsinfrastrukturen skulle visa sig bli väldigt stort kan antalet arbetsplatser bli en begränsning.
Eventuella internationella samarbeten
Vid sidan om de forskningsmiljöer som nämnts ovan har Umeå SIMSAM Lab samarbete med professor Eva Cantoni, Genèves universitet. I samarbete med professor Cantoni har vi utvecklat metoder för ”missing data” som testats på data från Umeå SIMSAM Lab.
Eventuella publikationer som tillkommit till följd av den forskning som bedrivits i anslutning till infrastrukturen
I skrivande stund har inga arbeten på den nya forskningsinfrastrukturen publicerats. Publikationen nedan beskriver den äldre forskningsinfrastrukturen vid Umeå SIMSAM Lab. Det finns likheter mellan den gamla och nya infrastrukturen. Texten ger en överblick av den nya infrastrukturens innehåll och uppbyggnad. Några viktiga skillnader är att data nu sträcker sig till 2018 och att variabeluppsättningen skiljer sig åt till viss del (jämför med den övergripande beskrivningen av infrastrukturen ovan, Resultat).
Lindgren, U., Nilsson, K., de Luna, X. & Ivarsson, A. (2016): Data Resource Profile: Swedish Microdata Research from Childhood into Lifelong Health and Welfare (Umeå SIMSAM Lab). International Journal of Epidemiology, 45:4, pp. 1075-1075g.
Länkar till egna webbsidor
https://www.umu.se/forskning/infrastruktur/umea-simsam-lab/
Projektet syftade till att utveckla en ny forskningsinfrastruktur vid Umeå SIMSAM Lab. Genom att sätta samman registerdata på individnivå hämtade från källor som innefattar såväl demografiska, socioekonomiska som hälsorelaterade faktorer har projektet lett fram till en ny forskningsinfrastruktur som gör det möjligt att studera samhällsutmaningar avseende barndomen och dess betydelse för livslång hälsa och välfärd. Vår förhoppning är att denna nya forskningsinfrastruktur ska bli en viktig resurs för många forskargrupper som önskar forska inom detta område under kommande år. Vi har goda förhoppningar då vår tidigare forskningsinfrastruktur med liknande inriktning nyttjades av ett tjugotal forskargrupper med internationella samarbeten.
Resultat
Projektets övergripande resultat är att den nya forskningsinfrastrukturen nu är redo för användning, dvs. data har levererats från berörda registerhållare till Umeå SIMSAM Lab, datafilerna har lästs in i databasmotorer för att göra uppgifterna sökbara och ett metadatabasdokument som beskriver variabler och populationer har tagits fram som forskarstöd.
Arbetet inom projektet har utförts i flera steg. Inledningsvis skrevs en ansökan till Etikprövningsnämnden (nuvarande Etikprövningsmyndigheten) om att få behandla känsliga personuppgifter gällande hälsa. Enligt etikprövningslagen måste behandlingen av personuppgifter vara tydligt kopplad till en avgränsad forskningsuppgift, vilket innebär utmaningar för något så generellt som en forskningsinfrastruktur. En framgångsrik etikansökan kräver en utvecklad forskningsplan som gör det möjligt för nämnden att väga de risker forskningen skulle kunna ha för forskningspersoner gentemot nyttan med forskningen. I etikansökan utvecklade vi en forskningsplan med inriktning mot hur sociala ojämlikheter inom välfärd och hälsa utvecklas över livsloppet.
Med stöd av godkänd etikansökan vände vi oss till ett antal myndigheter/registerhållare för att sondera terrängen angående möjlig utlämning av data till Umeå SIMSAM Lab. Även med godkänd etikansökan gör myndigheter sina egna utlämningsprövningar mot andra lagrum än etikprövningslagen. Detta innebär att vi fick föra en diskussion med var och en av myndigheterna avseende önskade variabler och populationer, mest omfattande med Socialstyrelsen. I den förhandlingen var vi tvungna att göra vissa eftergifter som resulterade i att några önskemål om data föll bort.
Nedan följer en kondenserad beskrivning av den nya forskningsinfrastrukturens innehåll. Populationen består av alla individer folkbokförda i Sverige mellan 1960 och 2018. Från register hos SCB finns uppgifter hämtade från Folk- och bostadsräkningarna (FoB 60-90), och årlig registerbaserad statistik om socio-demografi finns delvis från slutet av 1960-talet, och mer utförligt från och med 1990. De uppgifter vi fått från SCB är grundläggande demografiska uppgifter som t.ex. kön, ålder, födelseland och släktkopplingar, utbildning, skolbetyg, sysselsättning, arbetsmarknadssituation, inkomster, bostadssituation samt bostäders och arbetsplatsers geografiska belägenhet.
Från Socialstyrelsen har vi fått ta del av information hämtad ur Dödsorsaksregistret (1960-), Patientregistret slutenvård (1987-), Patientregistret öppenvård (2001-), Medicinska födelseregistret (1973-) samt Läkemedelsregistret (2005-), med uppgifter om t.ex. huvudsaklig och underliggande dödsorsaker; diagnoser och vårdtider; information om barn och moder, bl.a. barnets längd och vikt, Apgar-bedömning, diagnoser, moderns längd och vikt, paritet och diagnoser; och förskrivningar och typ av förskriven medicin.
Från Försäkringskassan finns information om sjuk- och rehabiliteringspenning (94-), sjuk- och aktivitetsersättning (94-), assistansersättning (94-), handikappersättning (03-), vårdbidrag (03-) och tillfällig föräldrapenning (94-). Därutöver finns diagnosuppgifter (ICD-10) för episoder med sjukpenning.
Beträffande Nationellt register för celiaki hos barn finns information om diagnos, diagnosdatum, symptom, serologi och biopsi. Salut-satsningen är en hälsosatsning för blivande föräldrar och barn i Västerbottens län. Här finns självrapporterad information kring livssituation, levnadsvanor och hälsa. Denna datamängd innehåller också information om 3-åringar inom barnhälsovården. För denna grupp finns uppgifter om exempelvis vikt och längd, mat- och tandborstvanor, socioemotionell förmåga och föräldrastöd.
Kort om hur infrastrukturen använts samt vilken forskning som påbörjats med hjälp av infrastrukturen
Då de sista delarna av data nyligen levererats pågår fortfarande kvalitetssäkring av data inför uppstart av infrastrukturen. Några uttag till forskargrupper har gjorts, och det pågår planering av ny forskning. Exempelvis har vi ett nytt samarbete med Sheffield Methods Institute och Høgskulen på Vestlandet i Norge om betydelsen av bostadssegregation för människors hälsa. I den här forskningen har vi för avsikt att använda en nyligen utvecklad metod för att i stadslandskap identifiera skarpa gränser (Social Frontiers) mellan socioekonomiska och etniska grupper, och deras konsekvenser för människors livschanser och hälsa.
I ett annat projekt planerar vi att studera sociala ojämlikheter i hälsa och välfärd över livsloppet bland samer (i jämförelse med den övriga befolkningen), i samarbete med forskare vid Umeå universitet, Svenska Samers Riksförbund (SSR) och Sametinget. För denna forskning (finansierad med andra medel) har vi fått godkänd tilläggsansökan till Etikprövningsmyndigheten för tillägg av ett antal registervariabler som approximativt identifierar den samiska befolkningen. Med hjälp av dessa uppgifter planeras forskning om samers hälsa och välfärd i Sverige.
Den nya forskningsinfrastrukturen kommer att vara en viktig resurs vid ansökningar om medel till post doc-program för yngre forskare. Vi har för avsikt att ge yngre forskare möjlighet att förkovra sig i registerbaserad forskning inom olika forskningsfält som ryms inom forskningsinfrastrukturens etikgodkännande. Umeå SIMSAM Lab har tidigare haft framgångsrikt samarbete med Kempestiftelserna som finansierat ett antal post doc-tjänster. Med utgångspunkt från den nya forskningsinfrastrukturen hoppas vi på ett förnyat samarbete med dem och andra intresserade finansiärer.
Oförutsedda tekniska och metodiska problem, samt avvikelser från den ursprungliga planen
Vi har inga tekniska eller metodrelaterade problem att rapportera. Sammantaget har projektet följt den ursprungliga projektplanen att skapa en ny forskningsinfrastruktur i vilken forskare får tillgänglighet till på individnivå länkade demografiska, socioekonomiska och hälsorelaterade registerdata.
Arbetets integrering i myndigheten/organisationen, samt hur infrastrukturen ska underhållas långsiktigt
Umeå SIMSAM Lab har uppmärksammats av Umeå universitet som tilldelat oss medel för drift av labbet och internationaliseringsmedel. Styrgruppsmedlemmarnas ämnesinstitutioner är välvilligt inställda till labbet och ser positivt på vårt engagemang, vilket gör det möjligt för oss att använda delar av vår tid till att förvalta och utveckla labbet i tider av både liten och stor budget. Genomgående låga driftskostnader och allmän kostnadskontroll gör labbet i ekonomiskt hänseende tämligen motståndskraftigt för variation i antalet nya projekt över tid. Styrgruppens ambition är att Umeå SIMSAM Lab och dess forskningsinfrastruktur ska finnas kvar under många år framöver, vilket vi kommer att uppnå genom att initiera nya egna projekt och välkomna andra forskargruppers projekt och engagemang. Vårt långsiktiga mål är att successivt växla över ansvaret för labbet till en yngre generation registerforskare.
Infrastrukturen tillgänglighet och förhållande till krav på öppen tillgänglighet och Open Science
Den nya infrastrukturen är tillgänglig för alla intresserade. En restriktion för användande av data i den nya infrastrukturen är dock att föreslagna projekt måste falla inom ramen för infrastrukturens etikgodkännande. Umeå SIMSAM Labs styrgrupp förbehåller sig rätten att bedöma inkommande ansökningar i det avseendet. En ytterligare restriktion är att labblokalerna har ett begränsat antal arbetsplatser. Labbets rutiner gällande datasäkerhet anger att individdata aldrig får lämna labbets låsta lokaler, vilket betyder att alla projektdeltagare som önskar arbeta med sina skräddarsydda dataset måste göra det i labbets lokaler vid Umeå universitet. Om intresset för den nya forskningsinfrastrukturen skulle visa sig bli väldigt stort kan antalet arbetsplatser bli en begränsning.
Eventuella internationella samarbeten
Vid sidan om de forskningsmiljöer som nämnts ovan har Umeå SIMSAM Lab samarbete med professor Eva Cantoni, Genèves universitet. I samarbete med professor Cantoni har vi utvecklat metoder för ”missing data” som testats på data från Umeå SIMSAM Lab.
Eventuella publikationer som tillkommit till följd av den forskning som bedrivits i anslutning till infrastrukturen
I skrivande stund har inga arbeten på den nya forskningsinfrastrukturen publicerats. Publikationen nedan beskriver den äldre forskningsinfrastrukturen vid Umeå SIMSAM Lab. Det finns likheter mellan den gamla och nya infrastrukturen. Texten ger en överblick av den nya infrastrukturens innehåll och uppbyggnad. Några viktiga skillnader är att data nu sträcker sig till 2018 och att variabeluppsättningen skiljer sig åt till viss del (jämför med den övergripande beskrivningen av infrastrukturen ovan, Resultat).
Lindgren, U., Nilsson, K., de Luna, X. & Ivarsson, A. (2016): Data Resource Profile: Swedish Microdata Research from Childhood into Lifelong Health and Welfare (Umeå SIMSAM Lab). International Journal of Epidemiology, 45:4, pp. 1075-1075g.
Länkar till egna webbsidor
https://www.umu.se/forskning/infrastruktur/umea-simsam-lab/