Risk för barnlöshet och allvarliga relationsproblem hos män med en skenbart ofarlig sjukdom i penis
Det är lätt att föreställa sig utmaningarna det innebär att ha en sjukdom i de yttre könsorganen, även om sjukdomen i sig anses som "ofarlig". I detta projekt vill vi undersöka risken för barnlöshet, och avslutat samboskap/skilsmässa hos män med Peyronies sjukdom (PS). PS är en sjukdom i penis som orsakar en krökt erektion och ofta leder till försämrad livskvalitet, dålig självkänsla och självstigmatisering. Många män med PS undviker därför dejtande och möjligheter till nära relationer, vilket kan öka deras risk för barnlöshet.
För män med PS som är i en relation uppstår ofta problem som påverkar deras fungerande i relationen på ett negativt sätt. Forskning har också visat att partners till män med PS ofta känner sig sårade och avvisade på grund av de problem med intimitet och sex som är vanliga hos män med PS. Dessa faktorer kan leda till en ökad risk för avslutat samboskap och skilsmässa bland män med PS.
Vi anser att PS är en skenbart ofarlig sjukdom med potentiellt livsförändrande konsekvenser. Populationsbaserad registerforskning är ett nytt sätt att angripa forskningsfrågorna i detta projekt. Om resultaten skulle visa en ökad risk för barnlöshet och avslutat samboskap/skilsmässa hos män med PS skulle detta kunna öka medvetenheten om PS i sjukvården och lyfta fram behovet av en tvär-professionell vård som utöver medicinska aspekter av PS också bedömer och behandlar problem som rör barnlöshet och relationer, och därmed förbättra livschanserna för män med PS.
För män med PS som är i en relation uppstår ofta problem som påverkar deras fungerande i relationen på ett negativt sätt. Forskning har också visat att partners till män med PS ofta känner sig sårade och avvisade på grund av de problem med intimitet och sex som är vanliga hos män med PS. Dessa faktorer kan leda till en ökad risk för avslutat samboskap och skilsmässa bland män med PS.
Vi anser att PS är en skenbart ofarlig sjukdom med potentiellt livsförändrande konsekvenser. Populationsbaserad registerforskning är ett nytt sätt att angripa forskningsfrågorna i detta projekt. Om resultaten skulle visa en ökad risk för barnlöshet och avslutat samboskap/skilsmässa hos män med PS skulle detta kunna öka medvetenheten om PS i sjukvården och lyfta fram behovet av en tvär-professionell vård som utöver medicinska aspekter av PS också bedömer och behandlar problem som rör barnlöshet och relationer, och därmed förbättra livschanserna för män med PS.
Slutredovisning
Peyronies sjukdom innebär att penis böjs, förkortas, eller antar en udda form vid erektion, som även kan vara smärtsam. Sjukdomen debuterar vanligen i medelåldern och är ofta kronisk, men kan även drabba unga män. Förekomsten av Peyronies sjukdom är okänd, men de flesta studier tyder på att mellan 3% och 9% av vuxna män är drabbade. Man antar dock att det finns ett stort mörkertal av män som har sjukdomen men aldrig söker hjälp från sjukvården på grund av att de upplever sitt tillstånd som pinsamt och undersökningar av penis som såpass besvärande att de hellre avstår kontakt med sjukvården.
I tidigare forskning har man sett att en majoritet av män med Peyronies sjukdom lider av psykisk ohälsa, och att sexuella problem och svårigheter med intimitet och nära relationer är mycket vanliga. Peyronies sjukdom är därför ett tillstånd som även drabbar eventuella partners till de drabbade. Det är därför lätt att föreställa sig att sådana problem kan leda till en förhöjd risk för barnlöshet och skilsmässa eller avslutat samboskap bland män med Peyronies sjukdom.
Syftet med detta projekt var att använda information från svenska nationella register för att undersöka om en grupp bestående av drygt 8,000 män med Peyronies sjukdom har en förhöjd risk för barnlöshet och en ökad risk för skilsmässa/avslutat samboskap, samt en förhöjd ”hastighet” för skilsmässa/avslutat samboskap (mätt från år till år), jämfört med en stor jämförelsegrupp av män utan Peyronies sjukdom från den svenska totalpopulationen, matchade på födelseår.
Projektets genomförande har i korthet bestått av sammanlänkning av ett flertal nationella register, förberedelse inför analyser av den information dessa register innehåller, genomförande av statistiska analyser som beskriver eventuella samband mellan Peyronies sjukdom, barnlöshet, och skilsmässa/avslutat samboskap, författande av två vetenskapliga artiklar som skickats till vetenskapliga tidskrifter, samt efterföljande revidering enligt kommentarer och förslag från referentgranskare och redaktörer. Projektets genomförande har i allt väsentligt följt den angivna tidsplanen och har inte föranlett några förändringar av projektplanen i något avseende.
Forskningen genererade flera intressanta fynd, varav vi här kommer redogöra för vad vi anser vara de tre viktigaste; 1) män som diagnosticerats med Peyronies sjukdom vid en lägre ålder (ca 35 år eller yngre) än vad som är typiskt (ca 50 år) hade en ca 50% förhöjd risk för barnlöshet, jämfört med gruppen utan Peyronies sjukdom. Bland de män med typisk ålder vid diagnos visade resultaten endast marginella skillnader jämfört med gruppen av män utan Peyronies sjukdom. Vidare observerade vi att 2) män med Peyronies sjukdom hade en 13% högre risk och 3) en 18% ökad hastighet för skilsmässa/avslutat samboskap, jämfört med män utan Peyronies sjukdom. Dessa resultat var samtliga statistiskt signifikanta.
Dessa fynd är de första i sitt slag, baserade på ett av världens största urval av män med Peyronies sjukdom, och visar på behovet av att kliniker inom primärvård såväl som urologisk specialistvård undersöker om patienter med Peyronies sjukdom upplever problem relaterade till nära relationer och reproduktion, samt bedömer behovet av remittering för parterapi, och även individuella, psykologiska stödformer. Vår förhoppning är också detta projekt minska stigmatiseringen av sjukdomar i könsorganen, och att fler män med Peyronies sjukdom som undvikit kontakt med sjukvården söker hjälp för sitt tillstånd, med andra ord att mörkertalet minskar och att färre män lider av sitt tillstånd i en isolerad situation.
Detta projekt har väckt nya hypoteser och forskningsfrågor, och understryker enligt vår bedömning behovet av kvalitativ forskning för att förstå mer om mekanismerna bakom de observerade sambanden mellan Peyronies sjukdom, barnlöshet, och skilsmässa/avslutat samboskap. Information från diskussioner i fokusgrupper av män med Peyronies sjukdom kan bidra med viktiga insikter om hur de drabbade själva upplever att psykisk ohälsa, relationsproblem och barnlöshet hänger ihop och samverkar. Vi tror även det är viktigt att eventuella partners ges möjlighet att delta i sådan forskning och bidra med sina perspektiv, då Peyronies sjukdom regelmässigt drabbar även dem på olika sätt, men tillgänglig forskning om ämnet saknas i dagsläget.
Spridningen av förestående projekt och dess resultat har varit en prioritet för forskargruppen. Den 3/10 2023 presenterades resultaten vid Urologiveckan i Sundsvall, och när artiklarna är publicerade kommer press-releaser att publiceras på Örebro universitets och Karolinska Institutets respektive hemsidor. Läkarstudenter vid Karolinska Institutet har även informerats om projektet under urologikursen som leds av forskargruppens urolog och docent i urologi Lars Henningsohn, och vi har också föreläst för läkare under specialistutbildning till urologer, så kallad ST-tjänstgöring, i Region Örebro.
Inom ramen för projektet har vi även bildat patientföreningen Peyronieförbundet (www.peyronieforbundet.se) och vi kommer bjuda in förbundets medlemmar till en informationsträff och för att diskutera hur de drabbade själva ser på behovet av framtida forskning om Peyronies sjukdom. En projektbeskrivning kommer även att publiceras på Peyronieförbundets hemsida. Vidare kommer vi trycka upp foldrar med information om projektet och dess resultat, och sprida dessa i väntrum på landets samtliga urologmottagningar och manshälsomottagningar. I den utsträckning budgeten tillåter kommer vi trycka upp foldrar översatta till landets två största minoritetsspråk, med andra ord arabiska och finska. Lars Henningsohn framträder också på regelbunden basis i Aftonbladet i artiklar som rör sjukdomar i penis, inklusive Peyronies sjukdom (se till exempel https://www.aftonbladet.se/halsa/a/8Qe0zA/peyronies-sjukdom-sa-far-du-sexlivet-att-fungera-igen), och https://www.aftonbladet.se/halsa/a/mrOpLl/erektil-dysfunktion-impotens-sa-loser-du-problemet) och kommer när lämpligt tillfälle åter ges informera om förestående projekt och de forskningsresultat det genererat.
Peyronies sjukdom är underutforskad och en underskattad sjukdom inom sjukvården, och enligt vad vi anser, ett delvis dolt folkhälsoproblem bland framför allt medelålders män. Detta projekt har, om än i relativt begränsad mån, bidragit till att minska viktiga kunskapsluckor om negativa konsekvenser av Peyronies sjukdom, och ytterligare forskning i samarbete med internationellt framstående forskare och experter på Peyronies sjukdom är under intensiv planering.
I tidigare forskning har man sett att en majoritet av män med Peyronies sjukdom lider av psykisk ohälsa, och att sexuella problem och svårigheter med intimitet och nära relationer är mycket vanliga. Peyronies sjukdom är därför ett tillstånd som även drabbar eventuella partners till de drabbade. Det är därför lätt att föreställa sig att sådana problem kan leda till en förhöjd risk för barnlöshet och skilsmässa eller avslutat samboskap bland män med Peyronies sjukdom.
Syftet med detta projekt var att använda information från svenska nationella register för att undersöka om en grupp bestående av drygt 8,000 män med Peyronies sjukdom har en förhöjd risk för barnlöshet och en ökad risk för skilsmässa/avslutat samboskap, samt en förhöjd ”hastighet” för skilsmässa/avslutat samboskap (mätt från år till år), jämfört med en stor jämförelsegrupp av män utan Peyronies sjukdom från den svenska totalpopulationen, matchade på födelseår.
Projektets genomförande har i korthet bestått av sammanlänkning av ett flertal nationella register, förberedelse inför analyser av den information dessa register innehåller, genomförande av statistiska analyser som beskriver eventuella samband mellan Peyronies sjukdom, barnlöshet, och skilsmässa/avslutat samboskap, författande av två vetenskapliga artiklar som skickats till vetenskapliga tidskrifter, samt efterföljande revidering enligt kommentarer och förslag från referentgranskare och redaktörer. Projektets genomförande har i allt väsentligt följt den angivna tidsplanen och har inte föranlett några förändringar av projektplanen i något avseende.
Forskningen genererade flera intressanta fynd, varav vi här kommer redogöra för vad vi anser vara de tre viktigaste; 1) män som diagnosticerats med Peyronies sjukdom vid en lägre ålder (ca 35 år eller yngre) än vad som är typiskt (ca 50 år) hade en ca 50% förhöjd risk för barnlöshet, jämfört med gruppen utan Peyronies sjukdom. Bland de män med typisk ålder vid diagnos visade resultaten endast marginella skillnader jämfört med gruppen av män utan Peyronies sjukdom. Vidare observerade vi att 2) män med Peyronies sjukdom hade en 13% högre risk och 3) en 18% ökad hastighet för skilsmässa/avslutat samboskap, jämfört med män utan Peyronies sjukdom. Dessa resultat var samtliga statistiskt signifikanta.
Dessa fynd är de första i sitt slag, baserade på ett av världens största urval av män med Peyronies sjukdom, och visar på behovet av att kliniker inom primärvård såväl som urologisk specialistvård undersöker om patienter med Peyronies sjukdom upplever problem relaterade till nära relationer och reproduktion, samt bedömer behovet av remittering för parterapi, och även individuella, psykologiska stödformer. Vår förhoppning är också detta projekt minska stigmatiseringen av sjukdomar i könsorganen, och att fler män med Peyronies sjukdom som undvikit kontakt med sjukvården söker hjälp för sitt tillstånd, med andra ord att mörkertalet minskar och att färre män lider av sitt tillstånd i en isolerad situation.
Detta projekt har väckt nya hypoteser och forskningsfrågor, och understryker enligt vår bedömning behovet av kvalitativ forskning för att förstå mer om mekanismerna bakom de observerade sambanden mellan Peyronies sjukdom, barnlöshet, och skilsmässa/avslutat samboskap. Information från diskussioner i fokusgrupper av män med Peyronies sjukdom kan bidra med viktiga insikter om hur de drabbade själva upplever att psykisk ohälsa, relationsproblem och barnlöshet hänger ihop och samverkar. Vi tror även det är viktigt att eventuella partners ges möjlighet att delta i sådan forskning och bidra med sina perspektiv, då Peyronies sjukdom regelmässigt drabbar även dem på olika sätt, men tillgänglig forskning om ämnet saknas i dagsläget.
Spridningen av förestående projekt och dess resultat har varit en prioritet för forskargruppen. Den 3/10 2023 presenterades resultaten vid Urologiveckan i Sundsvall, och när artiklarna är publicerade kommer press-releaser att publiceras på Örebro universitets och Karolinska Institutets respektive hemsidor. Läkarstudenter vid Karolinska Institutet har även informerats om projektet under urologikursen som leds av forskargruppens urolog och docent i urologi Lars Henningsohn, och vi har också föreläst för läkare under specialistutbildning till urologer, så kallad ST-tjänstgöring, i Region Örebro.
Inom ramen för projektet har vi även bildat patientföreningen Peyronieförbundet (www.peyronieforbundet.se) och vi kommer bjuda in förbundets medlemmar till en informationsträff och för att diskutera hur de drabbade själva ser på behovet av framtida forskning om Peyronies sjukdom. En projektbeskrivning kommer även att publiceras på Peyronieförbundets hemsida. Vidare kommer vi trycka upp foldrar med information om projektet och dess resultat, och sprida dessa i väntrum på landets samtliga urologmottagningar och manshälsomottagningar. I den utsträckning budgeten tillåter kommer vi trycka upp foldrar översatta till landets två största minoritetsspråk, med andra ord arabiska och finska. Lars Henningsohn framträder också på regelbunden basis i Aftonbladet i artiklar som rör sjukdomar i penis, inklusive Peyronies sjukdom (se till exempel https://www.aftonbladet.se/halsa/a/8Qe0zA/peyronies-sjukdom-sa-far-du-sexlivet-att-fungera-igen), och https://www.aftonbladet.se/halsa/a/mrOpLl/erektil-dysfunktion-impotens-sa-loser-du-problemet) och kommer när lämpligt tillfälle åter ges informera om förestående projekt och de forskningsresultat det genererat.
Peyronies sjukdom är underutforskad och en underskattad sjukdom inom sjukvården, och enligt vad vi anser, ett delvis dolt folkhälsoproblem bland framför allt medelålders män. Detta projekt har, om än i relativt begränsad mån, bidragit till att minska viktiga kunskapsluckor om negativa konsekvenser av Peyronies sjukdom, och ytterligare forskning i samarbete med internationellt framstående forskare och experter på Peyronies sjukdom är under intensiv planering.