PROJEKTETS UTGÅNGSPUNKT är att biomedicinska tekniker är vetenskapliga genombrott som medför välfärd, men vars framgångar även framkallar samhälleliga utmaningar. Ett globalt problem är att den biomedicinska utvecklingen skapar behov av biologiskt material där människors kroppar är värdefulla resurser. Min visar att människor ofta utnyttjas i dessa medicinska gråzoner. Det finns internationellt sett begränsad kunskap inom vården och inom tillsynsmyndigheter om hur systemen organiseras och vad som blir dess konsekvenser.

PROJEKTETS ÖVERGRIPANDE SYFTE har varit att utveckla analysredskap för att undersöka medicinens gråzoner. Projektet har tagit utgångspunkt i min forskning om (A) medicinskt resande, (B) medicinska test och (C) förfalskade läkemedel. Ambitionen har även varit att ge kunskap som utgör en grund för rekommendationer till statliga och lagstiftande institutioner inom och utanför Sverige.

PROJEKTETS VIKTIGASTE RESULTAT pekar på att det finns övergripande faktorer som länkar samman mina forskningsfält. En faktor är att västvärlden, liksom ett flertal andra samhällen världen över, genomsyras av nyliberalistiska synsätt och individualisering med idéer om bl.a. personligt ansvarstagande och valfrihet. En annan faktor är att Internetåtkomsten har öppnat en global marknad där olagliga webbplatser erbjuder varor i form av allt från kroppsdelar, celler och embryon till läkemedel. Här får människor möjlighet att som kunder ”ta ansvar” för och utforma sitt egna kroppsliga välbefinnande genom att köpa det som annars är svårtillgängligt.

Ytterligare en faktor som länkar samman forskningsfälten är att dessa gråzoner ofta är ”osynliga”. Kommers med humant biologiskt material är förbjudet. Samtidigt utlokaliserar många länder, som Sverige, etiska problem som uppstår i samband med t.ex. bristen på organtransplantationer och fertilitetsbehandlingar. Sålunda kan människor från välbärgade länder bli köpare av kroppsdelar från personer i fattigare länder utan att lagliga hinder förekommer.

PROJEKTET VISAR vikten av att etnografiskt följa händelser i olika kontexter för att blottlägga skeenden som påverkar t.ex. illegala köp av organ, de överväganden som uppstår då individer ingår i medicinska test och de processer som påverkar spridningen av falska läkemedel (1, 10). Projektet visar även vikten av samarbete med andra vetenskaper för att undersöka mina forskningsfrågor (2). Utan tillgång till kliniker, laboratorier, tull- och polismyndigheter samt andra vetenskapers kunskaper hade min forskning varit svårgenomförbar (11). Nedan ges två exempel på vikten av sådant samarbete.

Det första visar hur mitt tidigare forskningsområde om medicinskt resande länkas samman med min senare forskning om falska läkemedel. Det andra exemplet visar att flervetenskapligt samarbete tydliggör behov av kultur- och samhällsvetenskaperna.

Exempel 1: I Sverige liksom globalt finns behov av transplantat och mediciner som kan bromsa allvarliga sjukdomar. Kommers kring sådana behandlingar är förbjudna. Mina tidigare studier åskådliggör att personer som har köpt organ i andra länder, riskerar att återvända med defekta sådana. Genom medicinska samarbetspartner i Sydafrika och farmakologer i Laos växte ytterligare en bild fram. Nämligen att patienter ibland återvända med falska läkemedel. Efter en transplantation är avstötningshämmande läkemedel, t.ex. CellCept, nödvändiga. I sin förfalskade version tillverkas CellCept i Kina som, jämte Indien, är ett av de stora produktions- och exportländerna avseende undermåliga läkemedel. Det förfalskade CellCept är tomt på medicinska substanser och därmed livshotande. Andra falska läkemedel – som malaria- och HIV- mediciner, Viagra, bantningsmedel, olika smärtlindrande och lugnande läkemedel - kan också vara helt tomma eller ha ingredienser som kalk, mjöl, målarfärg, amfetamin, etc. (13).

Exempel 2: Samarbete med forskare i WHO visar att de finns kunskaper om falska läkemedel inom medicinska och farmakologiska vetenskaper, men att det saknas humanistisk forskning. I projektet identifierades vilken kunskap som behövdes och därefter genomfördes två pilotstudier i Sverige (12). Den första avsåg att få veta hur allmänheten konsumerar läkemedel och vad som  är känt om falska mediciner (15). Flera hade ett instrumentellt förhållningssätt till sjukvården dit man vände sig för att få information om lämpliga mediciner vilka därefter kunde beställas on-line. Argument var att Internet ger snabb utdelning och möjligheter att skräddarsy den personliga hälsan. Flera deltog i chatgrupper på nätet och tog intryck av andras medicinska erfarenheter. Det förefaller ske en förskjutning från tron på läkare och evidensbaserade medicin till förtroende för personliga och erfarenhetsbaserade medicinska råd. Den andra pilotstudien avsåg att ta reda på om läkare mött patienter som drabbats av okända biverkningar efter köp on-line eller utomlands (12).

I bägge studier framkom att det saknades kunskaper om förfalskade läkemedel. WHO och Interpol beräknar att 10 % av mediciner värden över är falska. Därav ca 50 % i fattiga länder och ca 1 % i välmående länder som Sverige. Min påbörjade undersökning i Sydafrika pekar på att i mindre bemedlade länder tycks spridningen ske på lokala marknader eller genom bekanta. I norra Europa, t.ex. i Sverige, utgör Internet den vanligaste plattformen. Detta mönster uppvisar stora likheter med medicinskt resande. Även där är Internet en viktig informationskälla för potentiella organ- eller stamcellsköpare (2, 3).

REKOMMENDATATIONER. Projektet har förutom analyser syftat till att undersöka möjligheter till implementering, d.v.s. att skapa underlag för rekommendationer till statliga och lagstiftande institutioner inom och utanför Sverige. Resultat har presenterats till akademin och till organisationer som: Kungliga Vetenskapsakademin, Läkemedelsverket, Läkemedelsrådet, Svenska Läkarsällskapet, Rättsmedicinalverket i Stockholm, WHO, Europa-Kommissionen, Declaration of Istanbul http://www.declarationofistanbul.org/, The Transplantation Society http://www.tts2016.org/

NYA FORSKNINGSFRÅGOR. Studien om medicinskt resande och transplantationer visade att få etniska svenskar köpte organ utomlands. Det gjorde dock personer som var bosatta i Sverige, men hade ursprung i länder där sjukvård mestadels tillhandahålls genom mutor. Det var primärt dessa erfarenheter som styrde deras strategier att få ett organ på annat sätt än genom den svenska väntelistan för transplantation. Sverige har förhållandevis ringa kunskaper om hur människor med annan etnisk bakgrund relaterar till kropp och medicin. Den nya forskningsfråga jag intresserar mig för tar sin utgångspunkt i dagens svenska samhälle. Jag frågar mig bl.a. hur människors erfarenheter av sjukvården påverkar synen på vård och läkemedel. Mitt antagande är att såväl Internetåtkomsten som den mångkulturella situation som råder i dagens samhälle innebär att medicinska resor ökar liksom spridning av kliniskt obeprövade och falska läkemedel.

NYA SAMARBETEN som har startat är med The WorldWide Antimalarial Resistance Network, The Institute of Tropical Medicine in Antwerp, Karolinska Institutet, African Institute of Biomedical Science and Technology in Zimbabwe, Wits Institute for Social and Economic Research, Johannesburg, London School of Hygiene & Tropical Medicine, Vetenskap & Allmänhet https://v-a.se/ samt Uppsala Monitoring Centre. Det sistnämnda innebär samarbete avseende en doktorand med inriktning på falska läkemedel. Finansiering genom LMK-stiftelsen.

Etablerade liksom nya samarbeten med forskare och organisationer har gett möjligheter att initiera fältarbete i sydafrikanska kåkstäder för att få kunskap om medicinska vanor. Stellenbosch Institute for Advanced Study, STIAS, i Sydafrika har erbjudit mig att 2018 – 2020 leda en tvärvetenskaplig forskargrupp om förfalskade läkemedel. Gruppen arbetar två månader/år på institutet.

KONFERENSER i urval.
•    STIAS, 2015-03-17 “Future Bodies. Preventing organ trafficking - focusing on consequences and alternatives to organ shortage”, Lundin & Muller
•    The Wits Institute for Social and Economic Research, Johannesburg 2015-03-19. “Organs for sale. An ethnographic study of the global organ trade”
•    University of Bergen, 2015-05-04, Encounters between Nordic health, welfare and the global: Challenges and possibilities, “Bodies in grey zones: An ethnographic study of the global organ trade”
•    STIAS, 2015-05-12, “Global Bodies. Health, Hope & Biotechnology”
•    Humboldt Universität, Berlin, 2015-11-24, Biomedicine at the borders.  Ethnography as a model to investigate biomedicine’s moral and legal grey areas and to provide a basis for international actions.
•    Karolinska Institutet, 2016-09-30, ”Kroppen som vara. En etnologisk undersökning av den globala organhandeln”
•    London School of Hygiene & Tropical Medicine, 2015-06-22, “Medical Travel”
•    Statens medicin-etiska råd, 2016-09-19, “Fake medicines. What the public knows and what doctors say”
•    STIAS, 2016-11-22, “Health in Transition” Lundin, Muller & Kristiansson
•    Lunds universitet, Grey Zone Ethnography, 2016-12-16, Lundin & Liu. ”The trade with cells, organs and medicines”
•    Svenska Läkarsällskapet, 2017-02-09, “Medicin i moraliska och legala gråzoner”
•    Lunds universitet, Africa Day, 2017-03-01, “Medicines on the move. Health, hope and decision strategies in global settings”

TREDJE UPPGIFTEN. Jag har deltagit i ett stort antal radioprogram, intervjuer i TV, dagspress samt hållit populärvetenskapliga föreläsningar.